morgen intake

  • Roos

    Morgen na maanden wachten de intake voor onze zoon bij de Bascule, gelukkig toch nog 2 maanden eerder dan dat ze hadden verteld.

    Ik heb amper tijd om erover na te denken. Ik kreeg het telefoontje vrijdag en of ik morgen wilde komen. JAAAAAAA natuurlijk, alleen stond ons hoofd er net even niet naar, want we hadden de dag ervoor te horen gekregen dat onze dochter coeliakie heeft. Hij moet nu ook getest worden, want het schijnt erfelijk te zijn en een symptoom is gedragsproblemen.

    Maar dit is ook belangrijk, we wachten al zo lang op een onderzoek, dus vanmorgen mijn schriftje erbij gepakt wat er de afgelopen maanden allemaal aan afspraken is gemaakt en hoe het met hem ging om een samenvatting te maken.

    als ik het zo wel eens lees bij jullie dan is zo'n intake uiteraard erg belangrijk. Er wordt immers bekeken of zij er iets mee kunnen.

    Zijn er van jullie kant nog tips wat ik zeker moet melden of vragen?

    Zouden jullie dat coeliakie verhaal al melden of kan ik daar beter even mee wachten.

  • Can

    Wat fijn dat jullie aan de beurt zijn.

    Wat sneu dat je zo net van te voren moet horen dat je dochtertje coeliakie heeft en dat je daar best wel aan moet wennen als gezin zijnde en dan ook nog eens alles glutenvrij moet kopen e.d.

    Ik zou het niet melden als ik jou was. Zorg dat ze hem gewoon goed observeren.

    Wat je wel kan doen ondertussen thuis hem ook op glutenvrij zetten om te kijken in hoeverre het zijn gedrag eventueel beinvloedt. Maar ja misschien loop je dan kans dat allemaal voor niks te doen als hij het niet heeft.

    Heeft hij wel symptomen van coeliakie?

    Heel veel sterkte morgen

    groetjes

    Can

  • ammie

    Ja, heel veel sterkte morgen en ook voor je dochter! Beterschap kunnen we haar helaas niet wensen………………..

  • Roos

    Hij heeft naar mijn idee geen symptomen van coeliakie(behalve dan het gedrag, maar dat is veel complexer), maar volgens de patientenvereniging zijn er veel mensen zonder symptomen dus vandaar toch die controle.

    En hem zonder dat het zeker is op glutenvrij dieet zetten is teveel gevraagd. Het is echt een mega streng dieet. Zelfs in hobbyspullen zit het (en hij stopt nogal eens zijn vingers in zijn mond). Indien er niets uit de bloedtest komt gaat hij dus ook qua brood, snoepjes e.d niet op dieet. Zijn zus mag pas op dieet als er een biopt is weggenomen omdat die anders beinvloed wordt.

  • Can

    Er zit ergens in Nijmegen een hele goede arts met coeliakieervaring.

    Wij hebben ook een poos aan coeliakie gedacht omdat zoonlief erg aan de diarree was. Deze dokter raad iedereen aan met remsporen in de wc zich te laten testen op coeliakie. Achteraf had zoonlief geen coeliakie maar een voedselallergie en oa allergisch voor het tarweeiwit.

    groetjes en nogmaals succes

    Can

  • Roos

    Helaas is Nijmegen erg uit de buurt voor mij. maar wij zitten redelijkin de buurt bij het AMC waar mijn dochter nu heen wordt gestuurd. Zij heeft overigens nooit diarree gehad(wel verstopping), maar buikklachten en trage groei.

    Zoonlief heeft gelukkig nergens last van, maar je weet het maar nooit.

    Het gesprek is over 1,5 uur. Over een half uur ga ik mijn man ophalen en dan rijden wij er samen heen. brrrr