beste allemaal
ik ben helemaal nieuw hier,ik zal me eerst ff voorstellen
ik ben danielle (voor vrienden en bekenden dani voor het gemak)
ik ben een alleenstaande mama met 3 zonen
allereerst wesley inmiddels 17, daarna onze engel levy ~27-10-2000 *29-10-2000
(hij leeft binnen ons piep klein gezinnetje wel met ons mee) en dan onze kleine benjamin dylano
dylano was tot de leeftijd van ongeveer 9 maanden een hele gewoone goet groeiende en ontwikkelende baby
uiteindelijk is dylano opgenomen met het vermoedelijke rs virus en is ons wereldje weer op zijn kop komen testaan….na een hele lange strijd van 2 jaar waarin je als ouder in eerste instantie totaal niet serieus word genomen is het groote woord eruit
dylano heeft autismespectrumstoornis met een score minder dan 55
daarbij komt dat dylano heel groot is voor zijn leeftijd, hij word 11 juli 3 jaar maar weegt al 21 kilo en is bijna 1 meter lang.
ondanks dit alles heeft dylano een eetstoornis en neemt al bijna 2 jaar geen vaste voeding…we wachten nog op de uitslagen van de nmr scan en het genetisch onderzoek. wel is dylano pas vorige weeek begonnen op het mkd, voorlopig 2 dagen per week…dit moet uitgroeien naar 5 dagen per week,maar aangezien er nu nog een wachtlijst is is dit even een noodopvang…..vervolgens gaan we de molen in voor aanvraag pgb, ivm de aanschaf van een aangepaste wandelwagen en een aangepaste fiets…lany ziet totaal geen gevaar gaat in zijn fietsstoel staan dit is dus geen optie…taxi vervoer zit er niet in omdat het binnen de gemeente valt
maar door al het gehannes doe ik er ruim een uur enkele reis over en dat zo`n 4 keer per dag…….afschuwelijk
nu heeft er misschien iemand tips voor mij cq ons welke weg we het beste kunnen bewandelen voor een pgb of soort gelijke subsidies????