Hoi Rick,
Ook ik werk met mensen die autistisch zijn, waarvan sommigen op een gelijkwaardig niveau zitten als waar jij mee werkt.
Wij werken op ons werk veel volgens de methode geef me de 5 van Colette de Bruin-Wanrooy. Ik weet dat er ook mensen zijn die deze methodiek minder geschikt vinden maar ik kan je uit eigen ervaring zeggen dat het ook een erg handige methodiek kan zijn.
Het grootste punt is de vraag of de bewoner zelf in staat is om met de puzzel (wie, wat, waarom, waar en hoe) van geef me de 5 te puzzelen.
Ik werk op dit moment met zowel een bewoner die er erg goed mee kan puzzelen, wij zeggen dan ook wel eens dat de methodiek van geef me de 5 is letterlijk voor haar geschreven is. Als een bewoner die niet kan puzzelen met deze methodiek. Zelfs bij het laatste kun je handvatten vd methodiek gebruiken waardoor je iemand toch beter kunt begrijpen en met deze persoon daardoor ook beter kunt communiceren.
Ik zou zeggen kijk eens op de site van geef me de 5. Tevens voeg ik hierbij een zelfgemaakte samenvatting van het boek geef me de 5, misschien dat je hier iets aan hebt.
Groeten,
Remco
Geef me de vijf
Even voorstellen…
.
Inleiding
Geef me de 5“ is een boek met daarbij een CD-rom. De auteur van dit boek, Colette de Bruin-Wanrooy, is werkzaam als ambulant begeleider in gezinnen waar sprake is van kinderen met autisme die al dan niet een verstandelijke handicap hebben Colette de Bruin prijst zich gelukkig dat ze de woonboerderij aan de snelweg A18, onder de rook van Doetinchem, heeft kunnen kopen. ”Ruimte is heerlijk voor autistische kinderen. Ze hebben hier altijd wat te doen: nu bijvoorbeeld bladeren opruimen. Want niet-ingevulde tijd is kliertijd.” Haar vader gaf haar moeder, als cadeau, na de geboorte van een gezonde dochter, een cactus. Toen ze jaren later vroeg waarom hij haar moeder een cactus cadeau had gegeven, was zijn antwoord: ‘dat was praktisch’. Je moeder kreeg het drukker na de geboorte van een kindje en een cactus hoef je niet zo vaak water te geven. Zij is moeder van 5 autistische pleegkinderen en opgevoed door een vader met het Syndroom van Asperger. In het boek ”Geef me de 5" heeft zij een praktische werkwijze beschreven die ze in de praktijk heeft ontwikkeld.
In het boek wordt de hulpvraag van het kind met autisme in beeld gebracht waarvan de kern is “Geef me de 5”. Door hierin duidelijk en voorspelbaar te zijn, worden de problemen hanteerbaar voor ouders en begeleiders.. Dit boek is dan ook geschreven naar de ouders en hun kinderen toe. Een kind met autisme begeleiden en opvoeden, HOE doe je dat dan? Daar gaat nu juist dit boek over. Het is geschreven vanuit de behoefte die het kind met autisme heeft. Het kind vraagt als het ware van ons: “Geef me de 5”. Ofwel, WAT is mijn taak, HOE voer ik hem uit, WANNEER moet ik het doen, WAAR vindt het plaats en WIE is erbij betrokken. Al lezende leert men deze wijze van handelen te hanteren, doordat er uitleg wordt gegeven over wat de gevolgen van de stoornis voor het kind kunnen zijn. Daardoor ontstaat er langzaam bij de lezer het inzicht. Dit noemt de schrijfster: “de auti-bril opzetten”. Door deze auti-bril op te zetten kun je eigenlijk pas zien HOE het kind denkt zodat je, als begeleider, daarbij op een passende wijze kunt aansluiten. De schrijfster neemt de lezer mee in haar praktijkervaringen die natuurlijk naar de eigen situaties vertaald kunnen worden. Naast dit zogenaamde verduidelijken van TAKEN wordt ook het verschil uitgelegd tussen de natuurlijke communicatie en de auti-communicatie. De schrijfster hoopt met dit boek een bijdrage te leveren aan de opvoeding van kinderen met autisme. Door het toepassen van de vele praktische tips, die dit boek biedt, zullen kinderen met autisme meer in staat zijn zich te ontwikkelen en daardoor zelfstandiger te worden. Ouders zullen dan ervaren dat ze in plaats van toenemende spanning met hun kind meer kunnen genieten van hun kind.
Wat is autisme
Autisme is een stoornis van de hersenen, die het kind al vanaf de geboorte heeft. Autisme kun je onderverdelen inde volgende vijf vormen:
• Kern-autisme
• PDD-NOS
• Syndroom van Asperger
• Syndroom ven Ret
• Desintegratie stoornis van kinder leeftijd
Gevolgen
De autist in relatie tot zijn omgeving
• Niet aan verwachtingen kunnen voldoen
• Moeizame wisselwerking met anderen
• Sprake van veel miscommunicatie
De ouders
• Normale opvoedingswijze werkt niet
• Een zoektocht door hulpverleningsland
• Conflicten binnen het gezin
• Relatie tussen ouders komt onder druk te staan
• Sociaal isolement door onbegrip
• Inleveren persoonlijke belangen
• Veel overleven, in plaats van leven
De broertjes en zusjes
• Moeten vaak inleveren en incasseren
• Conflicten onderling en met ouders
• Aandacht is voor hen dikwijls minder
• Leven met een zus/broer met een handicap
• Reactie van de omgeving
Een autist neemt taal letterlijk. Een autistische jongen hoorde dat hij het vak Frans kon laten vallen. Hij ging boven aan de trap staan en liet zijn Franse boeken naar beneden vallen. Dat deed hij niet om zijn leraar Frans te sarren, maar hij nam de taal letterlijk.”
Waarnemen in puzzel stukjes
Mensen met autisme nemen op een andere, gefragmenteerde, wijze waar. Deze andere manier van waarnemen is de kern waar autisme om draait en geld dan ook als uitgangspunt in het boek. Iedereen neemt dingen waar,dit doe je d.m.v. je ogen, oren, huid, mond en neus. Deze informatie gaat middels losse puzzel stukjes naar je hersenen alwaar ze geordend dienen te worden. Mensen met autisme hebben veel meer moeite om al deze binnen komende puzzel stukjes te ordenen(het in elkaar zetten van de losse delen tot een puzzel) zodat ze de puzzel kunnen begrijpen net als mensen die geen autisme hebben. Op het moment dat de autist niet meer in staat is om de hoeveelheid aan puzzel stukjes te verwerken, zie je vaak dat hij opeens ontploft.
Doordat de autist anders waarneemt denkt het ook anders. Het uitgangspunt van “geef me de 5” is dat al het (problematisch) gedrag van het kind met autisme te verklaren is met behulp van drie bestaande theorieën:
• Centrale coherentie. Het grote geheel overzien en er de juiste betekenis aan te geven
• Executieve functies. Het plannen en organiseren van taken en daarin schakel vaardig, flexibel zijn.
• “ Theory of Mind”. Het innerlijke van de ander begrijpen en er rekening me houden en daarnaast ook het innerlijke van jezelf herkennen, kunnen verwoorden en er naar handelen.
Iemand met autisme heeft met al deze drie theorieën grote moeite. Hij reageert hierdoor anders, doet anders, communiceert anders en geeft een andere betekenis aan dingen.
Een autist denkt als een computer
Gedwongen door zijn stoornis verwerkt een autist de informatie die op hem afkomt systematisch. Hij kan alleen informatie opslaan als hij die tot een geheel kan puzzelen. Opslaan van informatie gaat als volgt: Hij maakt een map aan met nieuwe gegevens. Hierin worden de bestanden van de nieuwe regel ondergebracht, alsmede de uitzonderingsbestanden. Hoe duidelijker de regel gesteld is, des te gemakkelijker is hij door de autist uit te voeren. Hoe meer hij oefent met de regel, hoe meer hij te maken krijgt met uitzonderingen. Als die uitzonderingen worden toegevoegd aan het bestand waarin de regel is opgeslagen, zal hij steeds flexibeler leren reageren op wat zich voordoet.
De overeenkomst tussen een “hersenmap” en een computermap.
• Een “hersenmap” symboliseert de opgeslagen informatie.
• Alles wat een autist weet en kan, is opgeslagen in verschillende mappen.
• Je kunt de autist helpen door een nieuwe map toe te voegen. Wat moet hij doen? Hoe, Waar, Wanneer en met Wie?
• Waarnemingen worden letterlijk opgeslagen.
• Hij denkt rechtlijnig en ziet alleen verbanden die letterlijk zijn vastgelegd.
• Hij kan een bestand, opgeslagen in een map, alleen vinden als alle details kloppen met de wijze waarop hij heeft opgeslagen.
Zintuigen
Een autist kan zowel over- als onder gevoelig zijn in de waarneming met zijn zintuigen; dat is per autist verschillend. Het is heel belangrijk om te weten of de autist daar last van heeft. Dit kan de reacties van de autist sterk bepalen en soms het leven van het hele gezin behoorlijk beïnvloeden. De autist kan hier niets aan veranderen maar wel leren om er beter mee om te gaan.
Ogen
Als de autist in de ogen van de ander moet kijken, kan dat hem zoveel prikkels geven, dat hij niet in staat is daarnaast nog te luisteren (of gehoorzaam te zijn). Oogcontact mag men daarom dan ook nooit afdwingen.
Horen
Overgevoeligheid op de oren bij mensen met autisme komt meer voor dan we denken. Je kunt je dat ongeveer voorstellen zoals bij het terugkijken van een video-opname van een feest. Alle geluiden zijn even hard de microfoon binnen gekomen en staan dus op de band. Toen je zelf bij het feest was, kon je niet ter zake doende geluiden naar de achtergrond verdringen. Een autist kan die hoofd- en bijzaken niet goed scheiden. Bij hem komen alle geluiden- belangrijk of niet- even hard binnen.
Ruiken
De autist kan, voor jouw gevoel, overdreven reageren op ‘luchtjes’ .
Hij maakt regelmatig opmerkingen over geuren van bijvoorbeeld voedsel, andere mensen of geld. Het kan zijn dat hij overmatig goed kan ruiken en daar dus echt last van heeft. Hij wordt dan overspoeld door een (voor hem) vieze geur. Hij kan op zo’n moment alleen nog maar ruiken. Je zult hem alles wat hij doet zien staken en hem (overdreven) horen en zien reageren op het luchtje. Soms moet je de lucht wegnemen omdat de autist er letterlijk van moet overgeven of niet kan relativeren.
Proeven
Overgevoeligheid van de mond kan tot gevolg hebben dat de autist moeite heeft met bijvoorbeeld warme dingen, harde stukken, koud en warm tegelijk of een bepaalde substantie waarvan hij moet kokhalzen. Eten niet door elkaar aanbieden of een vakken bord gebruiken kan een oplossing bieden. Ook een tandenborstel in de mond kan zulke problemen opleveren. Het poetsen volgens een stappenplan kan zoveel voorspelbaarheid bieden dat het kokhalzen afneemt.
Voelen
Veel autisten houden alleen van aanraken wanneer ze er zelf om vragen en niet wanneer jij er zin in hebt. Een schouderklopje of aai over de bol kan de autist als vervelend ervaren. Zeker als hij van achteren onverwachts wordt aangeraakt kan hij erg schrikken.
Pijn beleving
Autisten voelen wel pijn (of andere klachten), maar dat hoeft niet altijd even hevig ervaren te worden als bij iemand zonder autisme. Daarnaast kunnen zij soms hun pijn niet goed aangeven. Zij hebben er geen of verkeerde woorden voor.
Ontwikkeling
Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat het invloed heeft op alle ontwikkelingsgebieden. De gevolgen van autisme zijn dus zichtbaar en herkenbaar in alles wat de autist doet. Autisme heeft iedereen altijd. Het hangt van zijn streepjescode en een duidelijke voorspelbare omgeving af of en wanneer hij er last van heeft.
Welke gevolgen in de ontwikkeling:
• Gevolgen voor de communicatie
• Gevolgen voor emoties
• Gevolgen voor de mimiek
• Gevolgen voor wat je niet ziet is er niet
• Gevolgen voor het voorstellingsvermogen
• Gevolgen voor het begrijpend lezen
• Gevolgen voor tekenen
• Gevolgen voor alledaagse dingen
• Gevolgen voor denken in plaatjes en beelden i.p.v. woorden
• Gevolgen voor te veel fantasie
• Gevolgen voor het bewegen
• Als gevolg van waarnemen in puzzel stukjes goed zijn in: geheugen,feitenkennis en eerlijkheid
• Gevolgen voor het zien in details
• Gevolgen voor zintuig gevoeligheid
Autibril
Met de autibril op kun je je verplaatsen in het denken van een autist en van daaruit zien wat hij nodig heeft. Het vraagt van ouders en begeleiders een andere kijk op het gedrag van de autist: kijken met kennis van de stoornis.
Als je je in de autist kunt verplaatsen, maakt dat een wereld van verschil. Je leert zien wanneer zijn hersenen in de war zijn, wanneer hij te veel te puzzelen heeft. Zijn gedrag is het gevolg van dit gegeven. Hoe moet hij zich anders uiten? Hij heeft moeite om woorden aan zijn gevoel te geven. Als hij vast zit en niet meer weet hoe hij iets duidelijk moet maken, ontstaat er ongewenst gedrag. Dit soort gedrag is dus een direct gevolg van onduidelijkheid en onvoorspelbaarheid van zijn omgeving.
Op weg naar auti – communicatie
Een autist heeft baat bij de duidelijkheid en voorspelbaarheid, wat bijvoorbeeld bereikt kan worden met de “puzzel van 5”. Maar het is ook belangrijk om je communicatie aan te passen. Zoals de autist alles anders doet, communiceert het ook anders. Hij kan niet anders, door zijn anders zijn. Daarom zul je zijn communicatie moeten leren begrijpen en je daarop af stemmen.
Natuurlijke (normale) communicatie bestaat uit veel elementen. En juist daar zit bij een autist het probleem. Door zijn beperkte inzicht in het eigen en andermans innerlijk (TOM), en doordat hij het grote geheel niet kan overzien(CC), heeft hij problemen met de meeste elementen. Hij is dus echt niet in staat om op onze wijze te communiceren. Hij doet het op zijn eigen manier. Anders, maar dat wil niet zeggen: verkeerd.
Omdat hij onze wijze van communiceren niet kan gebruiken, moeten wij zijn manier van communiceren leren herkennen en ons daarbij aansluiten. Deze communicatie met de autist noemen we auti – communicatie. In de auti – communicatie is er sprake van eenrichtingsverkeer. Met de autibril op kun je dit herkennen.
Mindmappen maken
Een mindmap bevat kenmerken die kunnen opvallen aan de autist.
Soorten mindmappen:
• Mindmap Contact maken
• Mindmap Spreken
• Mindmap Begrijpen van communicatie
Andere communicatie problemen
• Te veel opmerkingen. (de autist praat maar door)
• Moeite met relativeren.
• Onzichtbare relaties tussen mensen en dingen. (wat hij niet ziet is er niet)
• Wat niet gezegd word. (wat hij niet hoort is niet gebeurd)
• Straffen helpt niet. (van straf leert hij niet, zeg wat hij wel moet doen)
Een autist iets leren
Uitgangspunt hierbij is altijd: duidelijk en voorspelbaar zijn. Dit ben je als je de “Puzzel van de 5” gebruikt en auti – communicatie toepast.
Hoeveel een autist kan leren is afhankelijk van:
• Van een persoon (die de autist helpt)
• Van de structuur (die de autist aangeboden wordt)
• Van de zelfstandigheid (van de autist zelf)
Ondersteuning in de ontwikkeling van de autist
1. Taken aanleren
2. Controleer jezelf
3. Takenlijst
4. Visualiseren
5. Volharden
6. Toezicht
7. Robot
8. Structuur afhankelijk
9. Takenlijst invullen
10. Leren generaliseren
11. Haalbaarheid
12. Praktijkvoorbeeld
Visualiseren
Wil je een autist zo zelfstandig mogelijk worden, dan zullen wij hulpmiddelen moeten bedenken waaraan hij steun kan ontlenen. Voor ieder mens met autisme die op enig moment niet weet wat het volgende moment staat te gebeuren, is het leven vol van onsamenhangende en onvoorspelbare gebeurtenissen. Een gevoel onveiligheid is het gevolg. Voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking geldt dit in nog veel sterkere mate. Alles overkomt hen als het ware, ook al kunnen zij dit soms niet aangeven. Mensen met autisme moeten het juist hebben van beelden, kunnen zich meestal niet zonder visuele ondersteuning verder ontwikkelen.
Soorten visuele ondersteuning:
• Picto’s
• Foto’s
• Tekeningen
• Werken met een afspraken schrift
• Dagschema
• Visuele ondersteuning ter plekke (bv. het hand gebaar stop)
Andere hulpmiddelen om een autist te steunen in zijn zelfstandigheid:
• Werken met een contract
• Weken met strategie kaarten
Werk ik op mijn huidige werkplek volgens de methode geef me de vijf?
Ja
Werken de handvatten die omschreven staan in het boek geef me de vijf in de praktijk?
Ja
Cliënt A
Dit is een cliënt die naast haar autisme telkens voor zichzelf vragen bedenkt. Hierop wil ze dan gelijk een antwoord hebben, het liefst een antwoord waar zij tevreden mee is. Dit constant stellen en bedenken van vragen is een grote obsessie voor haar.
Bij deze cliënt werkt de methode van geef me de vijf voor een deel. Oorzaak hiervan is dat de cliënt een te laag niveau heeft om zelf te kunnen puzzelen met de puzzel van geef me de vijf.
Wat werkt wel:
• Visualiseren (bv. het handgebaar stop).
• Opdrachten geven.
• Dingen in de tijd te zetten (Dit kan iets zijn dat de cliënt er niet eerder dan die datum er over mag hebben of dat ze op die datum ergens duidelijkheid over krijgt).
• Elke begeleider geeft een zelfde kort en duidelijk antwoord wanneer cliënt onbelangrijke vragen stelt (Geen antwoord geen mening).
• Een kort, bondig en duidelijk dagprogramma.
• Vaste momenten waarop ze 1 vraag mag stellen.
• De cliënt niet straffen, echter steeds verwijzen naar het dagprogramma.
• Een en dezelfde begeleider begeleid jou per dienst (ze krijgt aan het einde van de dienst te horen wie haar daarna begeleid).
• Je eigen kamer is altijd veilig voor jou (dus ook wanneer jij slecht in je “vel” zit).
Cliënt B
Dit is een cliënt met een ernstige vorm van autisme. Ze vindt het moeilijk om met andere mensen te praten waarbij ze moeite heeft om verbaal aan te geven dat er voor haar iets onduidelijk is. Dit geeft bij haar bubbels (prikkels in haar buik) en moetens (prikkels in haar hoofd). Het vervelende van de moetens is dat ze dingen (opdrachten) in haar hoofd heeft die ze dan ook uit moet voeren. Vaak zijn dit gevaarlijk “opdrachten”, soms zelfs levensgevaarlijk.
Bij deze cliënt werkt het boek geef me de vijf erg goed. De cliënt heeft op bepaalde gebieden een dusdanig hoog niveau dat het haar wel lukt om met de puzzel (van geef me de vijf) te puzzelen.
Aangezien ze op zich niet weet wat de ziekte autisme inhoud is hier een andere naam voor haar aan gegeven; ze heeft de ziekte van onduidelijkheid, immers het woord onduidelijk begrijpt ze wel.
Door haar een erg strak dagprogramma aan te bieden en hier als begeleiders ook allemaal duidelijk en strak naar te handelen blijft het voor haar duidelijk. Strak aangezien ze naast het gedrag die bij haar autisme hoort ook veelvuldig “koninginnen gedrag” (=kliergedrag) laat zien. Immers elke dag is en moet voor haar zelf precies hetzelfde. Zo hebben we er bv. duidelijk voor gekozen om haar niet zomaar te gaan separeren. Dit omdat wanneer ze vandaag in de separeer geweest is, ze de volgende dag of bij de volgende dienst dat de zelfde begeleider haar begeleid (toen ze in de separeer terecht kwam) het weer zou gaan gebeuren. Ten opzichte van het programma moet soms door een omstandigheid wel eens een uitzondering gemaakt worden (bv. ze moet naar de dokter of tandarts), echter we proberen dit zoveel mogelijk te voorkomen.
Inmiddels gaat het, nadat het minder met haar ging en ze bij ons voor het eerst is gesepareerd (bijna een volle week), een stuk beter met haar. Ze communiceert een stuk beter met de groepsleiding. Hierbij maakt ze gebruik van een praatstoel (staat op haar kamer) wanneer ze groepsleiding wat wil vertellen. Ook gebruikt ze de probleem oplosser van geef me de vijf om problemen op te lossen of aan groepsleiding aan te geven welk probleem ze heeft. Het schrijven op papier vindt ze zelf prettiger dan het te gaan vertellen aan anderen.
Ze heeft inmiddels zelf een brief naar Colette geschreven om haar te vragen of zij haar kan helpen met haar autisme en haar moetens. Hierop heeft ze van Colette een reactie terug ontvangen dat ze haar brief erg mooi vond en haar graag half december wil ontmoeten. Verder is de cliënt op dit moment bezig om een boek te schrijven over zichzelf om zo anderen te helpen om haar ziekte te begrijpen. Het boek gaat er vooral om wat er er zich in haar hoofd gebeurt en hoe ze daar zelf mee om gaat.
Deze powerpoint
Is gemaakt door
Remco Zwartjens
Geef me
de 5