Can

sandra

15-06-2008 19:52

Nog even over topic duur waar ik mijn menig ook over gaf.
Waar vind ik een “goedkoop” iemand,zorgcentrum die bv voor 10 of 20 euro p.u.
Voor mijn zoon wilt zorgen
en tijdens dat uur de strondluiers(hij is 7 jaar) verschoond,ook wel eens een tik ontvangt,1000x dezelfde vraag beantwoord enz enz enz oooo en dan ook nog stesolid wilt toedoenen tijdens een epilepsie aanval,die op dat moment dus medisch aanspraakelijk is dus gaat het fout is hij zwaar in de problemen is en met hem meegaat in de ambulance met spoed naar de eerste hulp.
Hij is klassiek autist maar wel met een iq van 50.
Ja en aangezien zijn linkerkant ook nog eens licht verlamd is moet je hem aan/uit kleden,tillen eten geven enz hij weegt ong 26 kilo.
Kom jij dat doen voor 20 euro per uur??
Sorry maar kan zo boos worden als er “zomaar”wordt gezegd dat het te duur is.
En helaas met “liefde” en een beetje ïnzicht"kom je er niet met mijn zoon.
Jij zegd dat je het wel kan zonder diploma's bij je eigen kinderen dus dan heb je geen pgb nodig???
Sorry maar ik geef het eerlijk toe:Ik kan het niet alleen en heb echt hulp nodig!!!!!!
Sandra
sandra

15-06-2008 19:54

en mijn administratie van het pgb en ook de aanvraag doe ik allemaal zelf dit om kosten te besparen,geef het liever uit aan zorg.
Sandra
sandra

15-06-2008 20:07

Sorry Can dat ik me er zo boos over maak,maar jij geeft “dure” hulp verlening de schuld wat als ouders van de “zware” gehandicapte de personen de schuld geven die een awbz aanvraag doen met bv pdd-nos,asperger,dyslexie of wat dan ook.
Ik denk dat een ouder met een zwaar lichaamlijk en geestelijk gehandicapt kind moet gaan bezuinigen en dat daardoor hun kind nog maar 1 of 2 keer in de week bv onder de douche kan of dat er niemand meer kan komen helpen tillen enz best wilt ruilen met een pdd-nos of asperger.
Ik gun iedereen hulp en dat al onze kinderen (met en zonder handicap) zo ver mogelijk komen in het leven.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Als ik mocht kiezen dan maar wat minder voor bv defensie, enz.
Een paar raketjes en tanks minder aankopen en dat bedrag komt overeen met wat er nu bezuinigd moet worden.
Susan

15-06-2008 21:03

Sandra Ho maar!!
Je punt is wel duidelijk en dat je hulp nodig hebt bij je zoon ook.
Maar lees even wat rustiger:
Ik weet zeker dat Can het niet zo kort door de bocht bedoelt als jij opvat. Nu lijkt het wel of het de schuld van Can is dat er mogelijk bezuinigd gaat worden op de PGB.
Als je het hier allemaal een beetje volgt, weet je ook dat Can haar kinderen naar een logeerhuis gaan. Dat is vast ook niet alleen om dat het zo gezellig is, denk je wel?
En eerlijk gezegd snap ik de paniek niet zo goed. Het is nog maar een plan dat er bezuinigd gaat worden, zover is het nog lange niet!!
Susan
purk

15-06-2008 21:35

Ik snap je wel hoor sandra,
zie mijn reactie bij “duur”
sandra

15-06-2008 22:08

Nee ik zeg echt niet dat het de schuld is van Can maar dat het de schuld is van “dure” hulp is ook zeer kortzichtig.
We hebben nml allemaal ander soort hulp nodig vandaar dat er ook diverse keuzes zijn.
Vraag alleen om verder te kijken dan de hulp vraag van een pdd-nosser of iemand met autisme kan vaak veel complexer zijn waardoor je gespeciaaliseerde hulp nodig heb.
Inderdaad een weekend voor 800 euro is veel maar 48 uur (is ong. weekend) dan betaal je nog minder dan 20 euro per uur.
Probeer maar in welk beroep dan ook vakmensen met diploma's voor minder te vinden.
Plus de voorzieningen die bv in ons logeerhuis aanwezig zijn,het moet wel betaald worden,de kinderen hebben het nodig.
En ik krijg echt niet meer pgb omdat ik dure hulp heb,was het maar waar.
Gr.Sandra
Susan

15-06-2008 22:22

Daarin ben ik het wel met Can eens; diploma's zeggen niets. Mensen kunnen nog zulke goede papieren hebben, als ze geen hart voor hun vak hebben, zijn het nog geen goede hulpverleners.
En even voor alle duidelijkheid; ik krijg sinds kort ook een PGB, voor andere doeleinden dan de meesten hier, maar ik heb het net zo goed nodig. Al is dat misschien maar van tijdelijke aard.
ammie

15-06-2008 22:35

Sandra, ik denk dat jou zoon heus zijn PGB wel houd hoor……….in een krantenartikel dat ik heb gelezen wordt het PGB voor de zware “gevallen” wel toegekend.
En Susan heeft gelijk (een eindje verderop in de reacties) dat het nog allemaal koffiedik kijken is. Veel tegenpartijen hebben al verontwaardigd gereageerd….
We wachten nog maar ffies af……..
sassie

16-06-2008 08:37

Hoi Sandra,
Can bedoelt het heus goed hoor! Iedereen reageert vanuit zijn/haar eigen situatie en ervaringen. En we hebben hier allemaal met autisme te maken maar toch zitten we allemaal in een andere situatie waardoor we soms een heel andere mening hebben over bepaalde zaken. En dat mag best! Jij hebt nu jouw situatie een beetje uitgelegd en ik denk niet dat er hier iemand is die denkt dat jij onrechtmatig gebruik maakt van een “duurdere” hulp! Zo te lezen heb je het hartstikke moeilijk met de zorg voor je kind en heb jij de hulp hard nodig. En probeer je niet te druk te maken over dat AWBZ gedoe, geloof nooit dat ze jullie zullen benadelen.
Meid, je punt is duidelijk.
Sassie
sassie

16-06-2008 08:59

Diploma's zeggen wel degelijk wat: geven aan dat er een meetbare kennis aanwezig is. Maar ben het zeker met je eens dat als er geen hart voor het vak is, je geen goede hulpverlener zult zijn. Wij hebben een hele leuke meid ingehuurd vanuit het PGB met hart voor onze zoon, in het bezit van diploma en de wil om meer over autisme te leren!
Sommige mensen zullen waarschijnlijk zonder diploma ook heel goed met K kunnen omgaan maar dan zou ik ze veel moeten gaan vertellen over hem en hoe hij denkt. En die paar uurtjes dat onze ob komt wil ik even de tijd voor mezelf hebben en niet de ob opleiden. Maar goed dat is een keuze die ieder zelf kan en mag maken. Ik veroordeel niemand op zijn/haar keuze want iedereen kiest vanuit zijn eigen situatie en ik heb geen inzicht in andermans situatie.
Sassie

Can

sandra

sandra

sandra

Susan

purk

sandra

Susan

ammie

sassie

sassie