Can

  • Gerda_H

    Diploma's zeggen inderdaad weinig Susan. Wij hebben hier verschillende hulpverleners gehad van de Mee,maar de eerste was het beste. Zij head zelf een autistische zoon,en sprak uit ervaring. Wij hebben ook één gehaad, die wou dat wij alles deden zoals het in de boekjes stond van haar opleiding. Ik heb toen gevraagd,of mijn kinderen uit dat boekje komen. Elk kind met een aanverwante contactstoornis ed. is weer anders,net zoals elk “normaal”kind anders is,en anders reageert. Zij wou dat ik als een politieagent met mijn kinderen omging. Zodra zij uit school kwamen,in de keuken staan,en van: Je jas aan de kapstok,je tas in de gang.Maar ik heb geen opleiding voor politieagent gehad. En ik heb ook geen boekje gehad met lessen in het omgaan met autisten. Natuurlijk heb ik daar veel over gelezen,en info gekregen,maar mijn kinderen zeggen niet van : ojee, zo staat het in het boekje,dus wij moeten zo reageren. Het ene kind heeft meer hulp nodig dan het andere,en ook meer aandacht dan de andere.

    Ikdenk dat Can meer bedoeld heeft, van het is veel geld wat er betaald moet worden. ik hoor dat ook wel van mijn dochter.Maar als ik zie wat daar tegenoverstaat, dan vind ik het niet duur. De begeleiding is 24 uur per dag bezig met de kinderen. Ze slapen zelfs bij drie kinderen op één kamer,en bij sommigen is het één op één,dan slaapt één persoon bij dat kindje alleen op de kamer.En de uitstapjes die ze maken. Mijn k l ei n zo o n is zelfs na ar de efteling geweest.En naar schiermonnikoog,en kameleondorp.en aqua zoo in Leeuwarden. En dan vind ik zo'n weekendje logeren n iet duur hoor.

    Het is e chter één keer gebeurd dat mijn kleinzoon geen eten had gehad,omdat hij de tijd was vergeten,doordat hij speelde met en vriendje.

    Het personeel had dat niet in de gaten gehad. Wij moesten hem toen ophalen,en door omstandigheden waren wij ook n og later dan anders. Ik heb onderweg bij de benzinepomp maar wat opgehaald voor hem,want hij had nu echt h onger en dorst.

    Groetjes Gerda

  • Can

    Mijn excuses dat ik zo'n gevoelig punt bij jou raak. Ik snap heel goed dat jouw zoonshulpvraag veel complexer is dan die van onze kinderen. Feit blijft dat het allemaal “zorgkinderen”zijn en ze allemaal een zorgbehoefte hebben.

    En het is heel goed en fijn dat er een pgb bestaat.

    Ik bedoelde het zeer in het algemeen.

    Zo ken ik mensen die gebruik maken van pgb'sburo's die voor hun de bemiddeling doen maar ook de administratie. Dat is hardstikke mooi dat dat bestaat, maar praat me niet van de prijzen die ze hanteren, dat vind ik echt misbruik maken van een situatie waarin je als ouder al weinig energie hebt en door de bos de bomen niet meer ziet, kortom blij bent dat je het uit handen kunt geven. Zo zijn er ook zorgverleners die een te hoge vergoeding per uur eisen tegenover de zorgvraag van onze kinderen. Het moet wel redelijk blijven!!!

    Ik doe ook alle administratie zelf.

    Ik bedoelde het in het algemeen.

    Ik vind het erg jammer dat je je aangevallen voelt door mij.

    Ik maak zelf ook gebruik van het logeerhuis en gelukkig wordt dat voor ons uit de zin betaald.

    gr Can

  • Can

    Sandra ik ga hier verder op in voordat het nog erger wordt, maar ik vind het ook niet leuk dat je nu complete woorden, meningen in mijn mond legt, waar ik zelf niet achter kan staan. Zo heb ik mijn reactie helemaal niet bedoeld

    gr Can

  • Can

    Dit vind ik heel wat anders dan onze kinderen. Onze kinderen gaan naar het logeerhuis maar hoeven niet zo verzorgt te worden als jouw kind. Ik denk dat je voor jouw zoon wel een gespecialiseerd iemand nodig hebt die wel degelijk kennis heeft van autisme, vooral als ze 1000x dezelfde antwoord moeten geven.

    Ik had niet aan jouw zoon gedacht toen ik mijn reactie gaf. Ik had puur onze kinderen in mijn hoofd, misschien wel stom, maar ik reageer ook vanuit mijn situatie.

    Ik heb diep ontzag voor je Sandra dat je het allemaal maar zo doet met je kind,

    het lijkt me heel zwaar

    gr Can

  • Can

    Bedankt Susan:)

  • sandra

    Hoi Can,

    Ik moet ook eens leren niet zo boos te worden hahaha sorry.

    En ik denk dat het voor een ieder even makkelijk of moeilijk is(het is maar hoe je het bekijkt)

    Ik weet niet beter,heb maar 1 kindje.

    Maar we hebben zoveel onbegrip gehad doordat een “leek” niets aan mijn kind ziet,het is ook nog een knap ventje.Klets de oren van je hoofd(maar zijn taal gebruik/begrip klopt niet) wordt overschat waardoor mensen niet snappen waar ik het over heb als ik iets vertel over mijn kind.

    Zelfs bij het CIZ,zeker als ze hem zien.(probeer ik tegenwoordig te voorkomen,ze doen het maar met de rapporten)

    Vandaar dat ik zo heftig reageer denk ik.

    En het klopt ons zorgcentrum is hartstikke duur maar het zijn dan ook wat complexerer kinderen die erkomen.

    Ik vind dat er voor elk “gehandicapt” persoon hulp mogelijk moet zijn,de bezunigingen zijn verschrikkelijk voor ons allemaal.

    Als we eigen bijdrage moeten gaan betalen weet ik ook niet meer hoe we het moeten doen.

    Liefs Sandra

  • Susan

    Graag gedaan:)

  • Can

    Blij dat we het opgelost hebben:)

    En dat je niet meer boos bent:)

    Ik kan ook wel eens boos worden hoor;):D

  • Magreth

    De CG-Raad constateert verder dat het kabinet een aantal belangrijke zaken laat liggen. Het PGB krijgt nog geen goede wettelijk verankering. Ook wordt het PGB nog niet gelijk gesteld aan zorg in natura. Verder wordt het participatiebudget, waarmee verschillende PGB’s uit meerdere wetten kunnen worden samengevoegd, niet genoemd. De CG-Raad vindt dat jammer. Het kabinet zou veel krachtiger moeten aansturen op een ABWZ waarin de ‘cliënt bepaalt’. Ook de persoonsvolgende bekostiging kan al veel sneller worden ingevoerd, bijvoorbeeld door “vouchers” waarmee mensen zorg in natura kunnen verzilveren bij zorgaanbieders.

    Zie:

    http://www.cg-raad.nl/volksgezondheid/20080617.html

    Het kan echt wel beter, want hoe je het draait of keert.

    Het kost geld, of gaat geld kosten……

    Vooral de “lichte gevallen”

    Hoezo licht? Maar als deze kinderen nu en in de pubertijd geen hulp krijgen, zullen ze op latere leeftijd veel meer problemen krijgen en de stempel “psycho spsiaal” op gelegd krijgen.

    Dan is het geen zaak meer van de overheid, dan komt het op het bordje van de WMO….

    En er is onderzoekzoek geweest, men is op de hoogte.

    Zie:

    Onderzoek naar groei pgb onder jongeren met psychiatrische problemen

    Op verzoek van de staatssecretaris Bussemaker heeft het onderzoeksinstituut ITS uit Nijmegen onderzoek (Persoonsgebonden budget nieuwe stijl 2007. Vervolgonderzoek. / Clarie Ramakers, e.a., Projectnummer: 2007457, Nijmegen: ITS, 2008) gedaan onder jongeren met autisme of aan autisme verwante stoornissen. Hierdoor wilde de staatssecretaris meer duidelijkheid krijgen over waarom het PGB en de functie begeleiding juist onder deze groep zo in trek is. Uit dit onderzoek onder gezinnen met deze kinderen komt de ernst van de problematiek naar voren.

    Enkele citaten hieruit:

    “Zonder begeleiding kunnen deze kinderen zich moeilijk handhaven in de maatschappij. Het gaat zowel om gedrags-, relationele en contactproblemen als ook om ordenings-, concentratie- en structureringsproblematiek. De jongeren vertonen vaak onvoorspelbaar gedrag, hebben woede en driftaanvallen en kunnen erg agressief zijn. Thuis is hun gedrag vaak slechter dan op school. Ouders dreigen overbelast te geraken (of zijn dat al) en andere leden van het gezin, zoals broertjes en zusjes, zijn vaak het kind van de rekening. De belangrijkste motivatie om een pgb aan te vragen is omdat de reguliere zorgaanbieders de specifieke zorg die wordt gevraagd, niet kan leveren. Vaak is de benodigde hulp niet te krijgen omdat er flexibele hulp nodig is, zeer intensieve hulp of hulp op wisselende momenten. Een ander belangrijke motief om voor een pgb te kiezen is dat men uithuisplaatsing of opname in een 24-uurs instelling wilde voorkomen.”

    Het kabinet wil echter de begeleiding alleen nog maar geven aan mensen met ernstig regieverlies of van mensen met een ernstige, invaliderende aandoening.

    Het lijkt mij dus gewoon het verschuiven van een probleem, en dat terwijl onze kinderen gewoon hulp nodig hebben. Dat PGB geen luxe is, PGB zéér goed word ingezet en budget houder extreem zuinig zijn zou toch eens moeten doordringen.

    Dus *doelstelling bereikt!

    Goede, relatief goedkope hulp. Geeft ons een goed PGB budget en onze kinderen, zieken en gehandicapten zijn gered!!

    Mail jullie verhaal naar:

    Staatssecrataris Jet Bussemaker

    www.minvws.nl/organisatie/staatssecretaris-bussemaker

    Commissie VWS Tweede kamer:

    www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/VWS/index.jsp#0

    Vlies, B.J. van der (SGP) B.vdVlies@tweedekamer.nl

    Kant, A.C. (SP) A.C.Kant@tweedekamer.nl

    Koşer Kaya, F. (D66) f.koserkaya@tweedekamer.nl

    Miltenburg, A. van (VVD) A.vMiltenburg@tweedekamer.nl

    Ferrier, K.G. (CDA) k.ferrier@tweedekamer.nl

    Halsema, F. (GL) F.Halsema@tweedekamer.nl

    Wiegman-van Meppelen Scheppink, E.E. (CU) e.wiegman@tweedekamer.nl

    Wolbert, A.G. (PvdA) a.wolbert@tweedekamer.nl

  • autisme.startpagina.nl

    Margreth,je bent goed bezig !