De diagnose..... en dan

  • Brigitte

    Onze dochter van 6 heeft de diagnose pdd-nos gekregen.

    Zeker had ik in de gaten dat het allemaal niet zo lekker liep met haar, vooral op school. En ik wist ook dat er wel iets uit de testen zou komen. Maar als het dan op papier staat, dan komt het toch wel even goed binnen.

    Maar nu ligt er een diagnose met het advies voor een lgf en een pgb. Dat lgf is prima zodat ze wat meer begeleiding kan krijgen maar wat moet ik met een pgb doen.Het gaat eigenlijk best wel goed thuis. En ze heeft wel haar driftbuien op zijn tijd, maar dat is ook nu wel redelijk te sturen.

    Heeft iemand een idee wat waarom het nuttig is om een pgb te hebben en de mogelijkheden ermee.

  • JannekeG.

    Als je geen hulpvraag hebt dan moet je ook geen PGB aanvragen. Meestal is het nodig als het kind zoveel aandacht vraagt dat de rest van het gezin het gewoon niet meer trekt.

    Wat wij doen met het PGB is zaterdagopvang en logeerweekends betalen, en een begeleidster voor één op één begeleiding op de woensdagmiddag.

  • Can

    Idd laat eerst maar eens de diagnose rustig tot jullie komen, met het gezin bespreken e.d. en lees er over wat je kan. Het boek “Geef me de 5”door Collette de Bruin kan heel handig zijn. Een pgb aanvragen kan altijd nog, is best wel ingewikkelde stof even, daar groei je vanzelf wel in. Of niet natuurlijk als je kind het niet nodig heeft, maar laat je niks aanpraten en niks voor je beslissen. Jij blijft nog altijd haar moeder en als het thuis al vlot loopt ben je al een heel eind:)

    gr Can

  • Kluizenaar Hans

    Hallo

    Het is mooi dat u weet wat uw zoon heeft.

    Wat de driftbuien betreft , vaak gaat er iets van negatieve prikkels aan vooraf ie in een woede aanval ontaard. Probeer bij elke woede aanval uit te zoeken wat er aan vooraf is gegaan. Verder kan ik natuurlijk niet over dit soort dingen oordelen, ik weet niet hoe ieder kind in elkaar zit.

    Met vriendelijke groeten

  • Roos72

    Ook wij kregen te horen(tegelijk met de uitslag) dat wij o.a. pgb moesten aanvragen.

    Omdat het mij een nogal ingewikkelde materie leek heb ik het lang voor mij uitgeschoven. Op een gegeven moment leek het mij toch wel prettig hulp te krijgen met bv. speciaal zwemles of logeerweekenden/dagen en ben gaan rondneuzen.

    Meerdere adviseerde mij naar stichting MEE te bellen.

    Die zei dat ik het moest omdraaien.

    Bedenken wat voor hulp hebben wij eventueel nodig en dan pas bekijken of daar PGB voor nodig is of iets anders. Zij gaan ons daarmee helpen. Helaas zijn er dan ook weer wachtlijsten. maar die staan in het niet bij de wachtlijsten van de instanties.

    succes

  • ammie

    Hoi Hans……….heb jij die gender-operatie ff snel gedaan bij de dochter van Brigitte!:D

    @Brigitte: Lees je eerst maar eens in de materie in en stel je vragen hier maar lekker. Pas dan kun je beslissen of je PGB wilt of niet.

    Weet je wat het is? Je denkt dat het goed gaat omdat je zo langzamerhand met de situatie meegroeit. Pas als je dan door anderen hoort dat je zoon of dochter toch best wel extreem is ga je weer een beetje meer observeren en dringt het alsnog tot je door dat hij/zij toch best enerverend is.

    Als onze zoon naar de logeer is hebben we een keer even een klein stukje rust. Maar het is niet alleen het bijtanken. Zoon gaat ook naar de zorgboerderij om met andere kids te kunnen spelen. Dit gaat nl. niet in het wilde leven bij ons in de buurt. Gewoon omdat hij niet lang met een ander kind kan spelen omdat hij alles wil bepalen en dat pikken de meesten niet. Hij komt dus niet aan echt spelen toe. Op de boerderij kan hij lekker zijn gang gaan en is er de juiste begeleiding voor als er eens ingegrepen moet worden. Als we dit niet deden zou zoon niet echt in contact komen met andere kids……….hij zit ook op een Cluster-4 school en die staat wel een km of 45 verderop……..dus klasgenootjes te spelen zit er ook niet in.

    Je kunt ook op de volgende sites kijken:

    *per saldo

    *NVA

    *balans

    *en ook hyves heeft verschillende autisme-sites

    en verder staat het hele www vol met informatie over autisme…gewoon een dagje uittrekken om te googlen.

    Sterkte en succes!

    Groet, Ammie

  • Kluizenaar Hans

    ammie schreef:

    >

    > Hoi Hans……….heb jij die gender-operatie ff snel gedaan

    > bij de dochter van Brigitte!:D

    >

    >

    > Sterkte en succes!

    >

    > Groet, Ammie

    Hallo

    Ik moest even nadenken met wat je bedoelde, maar ik zie de fout.

    Ik heb per ongeluk zoon gezegt terwijl het om de dochter gaat.

    Zulke vergissingen kunnen gebeuren. Deze fout is ook verder geen foutief gedrag.

    O ja en let er niet op als ik perongeluk hij zeg terwijl het zei is, daarmee maak ik heel vaak vergissingen.

    Maar des ondanks wens ik de dochter en de ouders veel succes in het oplossen van de woede aanvallen en andere problemen waar ze voor staan.

    Met vriendelijke groeten

  • ammie

    Niemand die het over foutief gedrag heeft………vond het alleen erg grappig dat je van een meisje zo ff een jochie maakte:D

    Het was ook zeker niet bedoeld om je op de vingers te tikken hoor.

    Fijn weekend!

  • kluizenaar hans

    hallo

    zo vatte ik het ook niet op hoor.

    Maar goed vergussen is menselijk.

    met vriendelijke groet

  • sassie

    Laat eerst de diagnose even bezinken. Het is een dubbel gevoel vonden wij: aan de ene kant de opluchting [het lag niet aan de aanpak/opvoeding en aan de andere kant komt het toch hard aan he, het zeker weten. Neem even de tijd om weer tot jezelf te komen om te wennen aan het idee.

    Ga dan eens nadenken wat je zou willen voor hulp. Wij hebben een ondersteuner thuis voor vier uur per week die van alles met hem doet en daardoor ons even ontlast. Hij zit op zwemles en gaat af en toe naar de weekend opvang.

    De MEE kan je helpen met de PGB aan te vragen. Wij hebben hele goede ervaringen met ze.

    Veel succes!

    Sassie