dubbel

Lennie

11-07-2008 08:56

In december 2007 hebben we de diagnose Asperger gekregen voor onze zoon van 13, hetgeen wij altijd al dachten werd bevestigd.
We hadden rapportage, dus eindelijk “bewijzen ” waarmee we verder konden en gehoord werden.
Stichting MEE hadden we nog nooit van gehoord, dus alles zelf uitgezocht.
Enthousiast begonnen met allerlei lijsten in te vullen en overal achteraan te gaan.
P.G.B. - Rugzakbegeleiding op zijn reguliere school aanvragen, al het mogelijke waardoor het voor hem ( en voor ons ) makkelijker zou worden.
2 weken geleden kregen we te horen dat hij in aanmerking komt voor de schoolbegeleiding, een dag daarna horen we de hij ook in aanmerking voor P.G.B.
We krijgen daar zelfs nog meer uren dan dat we gehoopt hadden.
Geweldig dus en iedereen blij.
Ik zou ook heel blij moeten zijn, maar ik ben het niet.
Ik ben nu alleen maar heel erg verdrietig, dat hij dus écht gehandicapt is, dat ook anderen vinden dat hij gehandicapt is en dan wel zo dat we héél veel hulp krijgen voor hem.
Ik voel me heel ondankbaar, maar als ik zie wat we krijgen, moet ik alleen maar huilen.
Het zal wel over gaan, en de vreugde zal er voor in de plaats komen, maar nu ben ik alleen maar een moeder die zich heel erg verdrietig voelt.
Gerda_H

11-07-2008 13:03

Hoi Lenie.
Ik begrijp jou gevoelens,maar ik hoop dat jij je zoon kunt blijven zien,zoals je hem altijd hebt gezien. Ondanks die bevestiging,is hij nog steeds diezelfde jongen,die hij altijd al was,en toen had hij die handicap ook al. Als anderren tegen mij zeggen,dat ik gehandicapte kinderen heb,zeg ik altijd, nee, ik heb geen gehandicapte kinderen,alleen mijn kinderen hebben een handicap.Daar zit een wereld van verschil in.Vind ik.
Wijkwamen niet in aanmerking voor een TOG,en PGB hebben wij nooit aangevraagd. Wij hebben nu voor j een rugzakje aangevraagd,zodat school voor extra hulp kan zorgen die zij nodig zal hebben voor bepaalde vakken.
Ik hoop dat jou verdriet snel over mag gaan. Maar ik begrijp het heel goed hoor. Ik heb die gevoelens af en toe ook heus wel.
Groetjes Gerda
Lennie

11-07-2008 14:15

Hallo Gerda,
Dank je wel,
Je schrijven over “gehandicapt kinderen ” en “ een kind met een handicap ” is erg duidelijk. Op dit moment een eye opener, mooi ! Dank je wel.
Lennie
Can

11-07-2008 18:16

Heel herkenbaar dit. Eerst de diagnose en dan met dit soort dingen krijg je alsnog de dubbele bevestiging en er is er geen ontkomen meer aan….
Geef het de tijd, laat je verdriet toe. Over een tijdje zie je weer wat meer mogelijkheden ook als je weet wat je met het PGB kunt doen, dat is dan weer een schrale troost..
gr Can
sassie

11-07-2008 20:16

Lennie,
Dubbele gevoelens zijn herkenbaar hier hoor. Maar je kind blijft dezelfde nu hij die diagnose heeft gekregen. Dat hij dat hoge PGB heeft gekregen is inderdaad confronterend maar als je straks plezier hebt van de ingekochte zorg , zal je heel blij zijn met het PGB, daar ben ik zeker van!
Probeer ook de tijd te nemen om alles te laten bezinken en goed na te denken over hoe je het beste het PGB kunt inzetten.
Succes ermee!
sassie
Roos72

12-07-2008 23:10

jij beschrijft precies wat ik hier ook zo sterk voel.
Stiekem in een klein hoekje van mijn achterhoofd dacht ik steeds; ze hebben het daar vast niet goed, maar toen het rugzakje zo gemakkelijk werd goedgekeurd en een week later de TOG ging er een steek door mij heen van; het is dus echt zo. Dit is niet even iets overgroeibaars.
Ik zou ook heel blij moeten zijn dat ik niet ellenlang hoef te mauwen over die rugzak e.d., maar o o het is zo DUBBEL !!!
Sterkte.
p.s. er staat een stuk naar beneden een gedicht, dat vond ik erg toepasselijk. Het gaat over; soms gaat het niet en dan weet ik dat wij goed zitten en soms gaat het zo goed en dan denk je; de diagnose is niet juist. Heel pakkend.
Roos72

12-07-2008 23:15

Het gedicht staat niet hier op het forum, ik heb hem van een andere site, een publicatie uit een boek waar veel meer gedichten instaan.
Uit Storm in je hoofd van Arwin Wels
TWIJFEL
Soms gaat het heel moeizaam
Loopt er weer van alles mis
En is het duidelijk merkbaar
Dat hij toch echt heel anders is
Soms gedraagt hij zich voorbeeldig
Is hij aardig en sociaal
Dan slaat direct de twijfel toe
Overdrijven we het allemaal?
Is het niet gewoon een fase?
Of de leeftijd of zoiets?
Zijn we wel verstandig bezig?
Of mankeert hij misschien niets?
Ik weet wel dat hij anders is
Maar mijn hart wil er niet aan
Hoe zeker ik het soms ook weet
De twijfel blijft bestaan
Susan

12-07-2008 23:25

Ik snap je reactie wel, maar - en dit is absoluut niet bot bedoeld-
autisme is lastig, vervelend en verdrietig, maar iemand met autisme is ook gewoon een mens die ondanks zijn autisme of misschien zelfs wel dankzij zijn autisme heel veel dingen wel kan en bijzondere talenten heeft.
Het gaat niet over, nee, dat is waar, maar er is prima mee te leven.
Ik heb een vorm van autisme, maar desondanks, of misschien kan ik beter zeggen, dankzij mijn PDD-nos heb ik een hartstikke leuk leven en ben ik blij met wie ik ben.
Het heeft de nodige moeite gekost en zal het wel blijven kosten, maar uiteindelijk kom ik ook waar ik wezen wil en dat is niet zielig in een hoekje, omdat ik niets kan. Integendeel!!
Susan
31 PDD-nos
Lennie

13-07-2008 14:07

Hallo Susan,
Je hebt ook helemaal gelijk, verstandelijk weet ik donders goed dat hij hardstikke gelukkig is, kan zijn en kan worden, dat hij hele mooie kwaliteiten heeft waar hij en wij heel trots op zijn.
Maar ik zie ook, dat hij door zijn ZIJN, regelmatig verdrietig is en niet begrepen wordt, als Moeder zijnde, wil je niet dat je kind verdrietig is, je wil alle pijntjes en verdrietjes verwijderen.
Niet reëel, dat weet ik, maar mijn Moeder Zijn voelt zijn verdriet misschien nog wel harder dan dat hij dat voelt.
Door zijn verdriet wordt hij ook gevormd en wordt hij een persoonlijkheid, ik wéét het wel,
maar op sommige momenten verdwijnt het Weten in het Voelen, dat zijn de momenten dat het Weten op de achtergrond gedrukt wordt en ik me verdrietig voel.
Dank je wel voor jouw reaktie, daardoor kom ik weer een stukje in het “Weten” terecht en ik lees het niet als Bot.
Groetjes van Lennie
Lennie

13-07-2008 14:11

Héél mooi, precies zoals ik het ervaar.
Dank je wel, ik print hem uit en hang het op een plaats waar ik regelmatig langskom.
Groetjes van Lennie

dubbel

Lennie

Gerda_H

Lennie

Can

sassie

Roos72

Roos72

Susan

Lennie

Lennie