verkeerde diagnose gesteld

Ria

12-06-2009 20:03

Beste ouders,
Bij ons kind is al op 4 jarige leeftijd de zeer ernstige diagnose vroeg kinderlijk autisme of kernautisme of autistische stoornis, het betekent allemaal hetzelfde, gesteld. Ondanks onze bedenkingen en brief bleef de psychiater bij zijn standpunt. Hij was er heel stellig.
We zijn nu 6 jaar verder en ik heb eindelijk de moed gehad om te gaan voor een second opinion en dacht zoals me is verteld op zijn hoogst weer een soornis in het spectrum te krijgen.
Nu blijkt hij niet eens autisme te hebben maar iets heel anders, wat gelukkig via therapie zeer goed te behandelen is. We zijn heel blij dat we nog op tijd zijn want met een puber doe je dit niet meer.
Daarom wil ik alle ouders het advies geven om tijdig voor een second opinion te gaan als je twijfelt over de diagnose. Ga niet naar dezelfde instelling maar naar een “concurrent”.
Helaas is ons kind jarenlang verkeerd behandeld!!!
Ga op tijd nu het nog kan. Onze ervaring is dat het op 4- jarige leeftijd moeilijk is om te zeggen wat een kind mankeert.
aquagirl

12-06-2009 21:54

Sorry hoor maar dat vind ik een vreemd verhaal. In die 6 jaar moet hij toch ergens op school hebben gezeten en ergens behandeld zijn. Lijkt me sterk dat die dan niet zien dat de diagnose niet klopt. En wat heeft hij nu als diagnose gekregen dan?
Ria

13-06-2009 13:52

Beste Aquagirl,
Jammer, je gaat niet in op de strekking van mijn verhaal, maar goed. Maar vooruit; hij is in die 6 jaar onder hoede van de hulpverlening geweest en op school. Zij hebben altijd gezegd dat de diagnose klopt en als ik liet merken dat ik twijfelde hadden ze allerlei argumenten.. Wat nu de diagnose is, daar wil ik niet op in gaan want dat is niet erg belangrijk voor de strekking van het verhaal. Iedereen in de hulpverlening volgt de diagnose van de psychiater. Die is het hoogst opgeleid. Zo werkt het systeem.
Mijn punt is dat een diagnose niet altijd, getuige mijn geval, goed vast is te stellen bij jonge kinderen. Zo komen kinderen terecht in een systeem waar ze niet meer uitkomen. Dus als je twijfelt…
aquagirl

13-06-2009 14:50

Als dit werkelijk zo is gebeurd vind ik het heel erg voor jullie. Maar ik ben zelf altijd erg sceptisch over dit soort verhalen want dit soort berichten in de media rechtvaardigen het dat er bv. wordt bezuinigd op de PGB's en Wajong, moeilijker indicaties worden afgegeven voor cluster scholen e.d. En dan nu dat je een diagnose moet kunnen overleggen die niet ouder is dan 2 jaar. De publieke opinie hierover is dat het belachelijk is, want, eens een autist alitjd een autist. Toch? En dan komen er ineens verhalen in de media waaruit blijkt dat iemand die eerst autist was nu genezen is, of nu een andere diagnose heeft gekregen. Het komt de politiek wel heel goed uit allemaal.
Mijn ervaring is trouwens dat als er twijfels zijn over een diagnose dat er dan geen diagnose of een uitgestelde diagnose wordt afgegeven. Mijn zoontje kreeg de diagnose klassiek autisme op 2-jarige leeftijd. Geen uitgestelde diagnose maar meteen deze. En hij is nu 6 jaar en hij is nog steeds klassiek autist. Logisch natuurlijk. Ik ken ook veel kinderen met ASS waarbij de hulpverleners geen diagnose durfden te stellen op jonge leeftijd maar die toen ze ouder waren alsnog kregen. Mijn ervaring is juist dat ze erg voorzichtig zijn met het stellen van diagnoses op jonge leeftijd.
Ria

13-06-2009 16:00

Nou, het is mijn ervaring dat ze helemaal niet voorzichtig zijn, helaas. Daarom wil ik iedereen waarschuwen.
Gaby

14-06-2009 08:09

hey ria,
goed dat je een second opinion bent gaan halen.
ik ben op mijn 10 de uit huis geplaatst(pdd-noss) jaren later ging het niet zo goed en werd ik weer opgenomen. ik kwam terecht tussen verschillende soorten kids. knepen en sloegen me. werd een stil meisje, die in me kamer zat en er bijna niet uitkwam.
ik ging weer verkassen. tussen neus en lippen kreeg ik te horen dat ik een klassieke autist was. ik kwam hiertegen n opstand. en ik bleek inderdaad pdd-noss te hebben maar die situatie was ik gewoon stiller, liep veel weg daar.
wat ik ermee bedoel te zeggen. is als je twijfelt laat het onderzoeken.
en mijn mening en dat is vooral ik een hond heb en hondentraining geef dat mensen altijd ergens wel iets van zullen vinden. en het altijd beter zullen weten.
doe waar je je zelf het beste bij voelt je gevoel zit meestal wel goed.
groetjes gaby
madelief1

14-06-2009 15:56

Hoi Ria,
Wat frustrerend, uit eigen ervaring weet ik dat als een diagnose er is het heel moeilijk is voor hulpverleners om het los te laten. Goed, het blijft belangrijk om jezelf te verdiepen in je kind.
Mag ik vragen welke diagnose je kind nu heeft?
groetjes madelief
Can

14-06-2009 17:13

Hallo Ria
Wat moet dat verdriet geven als je eigen gevoelens van twijfels na zo'n lange tijd worden bevestigd en jij het idee hebt dat je je kind al die tijd “verkeerd”behandeld hebt omdat je er van uitging dat hij een ass zou hebben…
Daarom is het van belang dat elke ouder die twijfelt bij de diagnose die je kind krijgt op zoek gaat naar de waarheid.
Vraag een seciond opinie aan, ga terug naar de huisarts en vraag om een nieuwe verwijzing,
ga desnoods naar een andere school (die dan nog geen mening heeft en geen weet heeft van een eventuele stoornis) en laat het via de zorg van school uitzoeken…
Ik vind het erg jammer voor jullie dat het in jullie geval zo lang heeft geduurd.
Hoe gaat het nu met kind?
annemiek

22-04-2010 12:32

Hoi Ria en anderen,
Wij zijn er net achtergekomen dat de bij onze zoon gestelde PDD NOS diagnose toen hij 12 was helemaal niet klopt! Uit nieuw psychiatrisch onderzoek blijkt dat er helemaal niets aan de hand is! Hij heeft alleen een hoge intelligentie. Hij heeft de eerdere diagnose zelf ook nooit geloofd, maar zat wel op speciaal onderwijs en wij ouderbegeleiding en de hele mikmak! 10 jaar van zijn leven is er door verpest! Ik ben echt heel kwaad. Ik heb dus ten onrechte 10 jaar gedacht dat ik een kind met een handicap die niet overgaat had en hij is 10 jaar zo behandeld. De diagnose is destijds gesteld door een autistenteam van het Riagg.
Dus voor iedereen die zelf denkt dat de diagnose niet klopt, laat je opnieuw testen door een psychiater!
Susan

22-04-2010 16:09

Sorry hoor, maar je kind blijft je kind, wel of geen diagnose. Als jullie altijd al dachten dat hij op de verkeerde school zat, waarom lieten jullie het dan toe gebeuren? Een diagnose wil toch niet meteen al zeggen dat hij/ zij naar een speciale school moet, speciale hulp -moet- krijgen en ga zo maar door?
Jullie als ouders zijn en blijven verantwoordelijk, hoe dan ook.
En een deel van zijn leven verpest? Waarom? Hebben mensen die wel terecht een diagnose hebben zo'n beroerd leven dan? Ik vind die gedachte een beetje kortzichtig.
Hij zal al die tijd de gegeven begeleiding enzo wel nodig hebben gehad en hij heeft er waarschijnlijk heel veel van geleerd, net als jullie.
Ik val niemand aan, zit met volle verbazing je reactie te lezen.
Susan

verkeerde diagnose gesteld

Ria

aquagirl

Ria

aquagirl

Ria

Gaby

madelief1

Can

annemiek

Susan