Ik ben Michel, 58 jaar en vader van 3 kinderen. Onze jongste zoon Rudy is 32 jaar. Na een aantal stukgelopen relaties raakte onze zoon emotioneel erg in de knoop. Via een hulpverleningstraject werd al snel de diagnose autisme gesteld. Alhoewel ik me er zelf schuldig over voel dat mijn vrouw en ik niet eerder iets gemerkt hebben, vertel ik andere ouders graag over dit voor ons zo bijzondere verhaal. Ik hoop ze met ons verhaal een hart onder de riem te steken en ze te stimuleren om hulp te zoeken als er twijfels bestaan over het gedrag van hun kind, zodat op latere leeftijd heel veel ellende voorkomen kan worden.
Rudy was als kind altijd heel rustig. Hij was erg op zichzelf en keek altijd de kat uit de boom. Met nog twee rondlopende kleuters genoten mijn vrouw en ik volop van zo’n rustig kind. Hij was volgzaam en lief voor zijn oudere broer en zus. Hun onderlinge band was goed. Ook toen hij als kleuter naar de basisschool ging, was hij heel rustig en vermaakte hij zich prima met veelal dezelfde werkjes. Tijdens gesprekken met de leerkracht spraken zij wel vaker twijfels uit over zijn wat rustige en teruggetrokken houding, maar mijn vrouw en ik wisten ze er elk jaar weer van te overtuigen dat dat wel bij zou trekken naarmate hij ouder zou worden.
Mensen uit de omgeving van Rudy ervoeren hem als een heel prettig persoon. Zijn vriendelijke en vrolijke uitstraling is iets wat mensen bijzonder in hem waardeerden. Hij maakte vaak nog wel een wat onzekere indruk wanneer hij met mensen in gesprek was, maar hij zag er altijd tevreden en gelukkig uit. Mijn vrouw en ik hebben dikwijls tegen elkaar uitgesproken dat we het goed voor elkaar hadden met zo’n zoon. Zijn gedrag leek gewoon perfect. We hoefden ons bijvoorbeeld nooit zorgen te maken dat hij anderen kwaad deed.
Inmiddels is hij volwassen en heeft hij verschillende relaties achter de rug. De meeste relaties duurden ongeveer één jaar. Met de laatste vrouw was hij zelfs getrouwd. Telkens eindigden de relaties om dezelfde redenen. Zijn vriendinnen en de laatste keer dus ook zijn vrouw (nu ex-vrouw) hadden steeds problemen met de communicatie, zijn claimende gedrag en vaste gewoontes waar hij moeilijk van af te brengen was. Maar ook zijn ietwat passieve houding om iets te doen, om initiatieven te nemen. Zijn vriendinnen gaven aan dat alle verantwoor-delijkheden in de relatie op hen neer leken te komen. Zijn ex-vrouw zei zelfs wel eens het gevoel te hebben er vaak alleen voor te staan. Met zijn ex-vrouw hebben wij in die tijd wel vaker gesproken, maar ik moet bekennen dat mijn vrouw en ik vaak gedacht hebben dat de problemen overtrokken werden. We trokken haar verhaal vaak in twijfel.
Doordat onze zoon het op den duur erg moeilijk kreeg door alle stukgelopen relaties, heeft hij ruim een jaar geleden psychologische begeleiding gekregen. Er zijn een aantal gesprekken met hem gevoerd waar, maar al snel bestond het vermoeden dat onze zoon misschien wel een autisme spectrum stoornis kon hebben. Toen hij ons vertelde dat hij werd doorverwezen voor nader onderzoek, schrokken we ons wel even. Het zou toch niet waar zijn dat er iets met Rudy aan de hand was? We wilden het niet geloven. Net als elke ouder wil je natuurlijk dat je kind niets mankeert. Ik moet wel zeggen dat ik heel stereotype beelden had over wat autisme inhield en kon me gewoon niet voorstellen dat hij aan dat beeld voldeed.
Bij de psychiater werd onderzoek gedaan en daaruit werd toch onomstotelijk vastgesteld dat onze zoon autisme had. Hij had overigens de vorm PDD-NOS, wat concreet inhoudt dat hij van alle vormen van autisme wel enige kenmerken heeft. Het was confronterend om te horen, maar tegelijkertijd was het voor hem een enorme opluchting. Hij kreeg begeleiding speciaal op zijn autisme gericht. Mijn vrouw en ik zijn ons gaan verdiepen in de stoornis. Door er over te lezen en er vervolgens samen over te praten konden we heel veel dingen uit het verleden toch wel verklaren. We hadden sterk het gevoel dat we onze zoon niet juist hadden begeleid in het verleden en dat deed ons veel verdriet. Maar ja, het is nooit te laat en door nu te laten zien dat wij zijn autisme niet als probleem zien en ons in literatuur verdiepen, kunnen we hem vanaf nu beter begrijpen en begeleiden. Gelukkig weten we nu wat waarschijnlijk de oorzaak is geweest van de eerdere breuken in de liefde. We zijn blij dat hij hiervoor nu begeleiding krijgt en vaardigheden kan leren om hier in de toekomst beter mee om te kunnen gaan. Het is opvallend hoeveel literatuur er geschreven is over volwassenen met autisme (al dan niet met een relatie). Toen ik de literatuur las, realiseerde ik me ook dat we zeker niet de enige ouders zijn die er relatief laat achter komen dat hun kind een autisme spectrum stoornis heeft. Het blijkt dat veel mensen met autisme helaas eerst vaak tegen problemen in de relatie aanlopen voordat ontdekt wordt wat hier de oorzaak van is.
Gelukkig krijgt Rudy nu specifieke begeleiding. Hij kan nu vaardigheden leren, waardoor hij beter om kan gaan met zijn autistische stoornis. Ik heb zelf enorme spijt dat ik de situatie niet goed heb ingeschat als ouder en dat ik de signalen van mijn ex-schoondochter in twijfel trok. Hadden die twee toen maar hulp gezocht! Ik voel me schuldig dat mijn vrouw en ik haar niet geloofden en ze uiteindelijk uit elkaar zijn gegaan. Nu we weten dat Rudy autisme heeft, denk ik dat hij geen betere vrouw had kunnen treffen. Ze was er onvoorwaardelijk voor hem en steunde hem waar ze maar kon. Ze heeft zich enorm ingespannen. Ik besef nu dat het voor haar ook heel moeilijk geweest moet zijn om zoveel verantwoordelijkheid te moeten dragen, want onze zoon kon het simpelweg gewoon niet allemaal. Wij hebben altijd veel voor hem geregeld. Mijn vrouw en ik voelen ons nu enorm schuldig t.o.v. onze zoon én zijn ex-vriendinnen en ex-vrouw, want weten nu ook dat zij wellicht niet het probleem zijn geweest.
Gelukkig hebben mijn vrouw en ik sinds enkele weken weer contact met onze ex-schoondochter en hebben we haar vele malen onze excuses aangeboden al weet ik dat dat gewoon niet vaak genoeg kan. Ze heeft vaak genoeg aangegeven moeite te hebben met het gedrag van Rudy, maar wij wilden het probleem gewoonweg niet inzien. Ze gaf wel eens aan dat ze het zo moeilijk vond om diepgaande gesprekken met Rudy te voeren. En dat ze het moeilijk vond dat alles maar draaide om zijn interesses en hij weinig initiatieven toonde om eens iets met haar te ondernemen. Wij hebben het gedrag van Rudy nooit als een probleem gezien. We realiseren ons nu dat er wel altijd problemen zijn geweest, maar wij hebben deze niet als zodanig ervaren. Omdat wij bijvoorbeeld onbewust veel dingen voor hem regelden, liepen we ook niet tegen sommige dingen aan. En omdat hij zo lief was, kreeg hij vaak ook veel van anderen gedaan. Dingen die hij wel deed, moesten duidelijk met hem gecommuniceerd of opgeschreven worden. Het is zelfs zo dat mijn vrouw en ik nu spijtig genoeg pas inzien dat we hem vaak zelfs meer aandacht hebben gegeven dan onze andere kinderen.
Onze ex-schoondochter heeft na de scheiding een verschrikkelijk moeilijke tijd doorgemaakt. Omdat ze met name door ons als schoonouders niet geloofd werd, kreeg ze het idee dat het allemaal aan haar lag. Dit terwijl ze zich zo enorm heeft ingezet voor Rudy en de relatie. Dat wij haar niet serieus namen en haar niet geloofden, heeft haar enorm veel pijn gedaan. Zij bleef achter met een groot gevoel van verlies. Wij dachten inderdaad ook vaak dat de problemen aan haar lagen, maar beseffen nu dat dat gewoon niet zo was en hebben er veel verdriet van dat we haar niet serieus hebben genomen. Natuurlijk had zij misschien ook wel een aandeel in de problemen, maar de hoofdoorzaak was het autisme bij Rudy en omdat niemand hiervan wist, valt niemand iets te verwijten, ook zij niet.
Zoals gezegd hebben mijn vrouw en ik Rudy en zijn ex-vrouw destijds te weinig gesteund. Als ouders hadden we ze beter moeten adviseren. We hebben ze te snel laten opgeven wat achteraf gewoon erg jammer is. Ze waren zo’n mooi stel samen al wilden we dat niet altijd als zodanig zien! Ik ben er niet trots op dat ik destijds zo gehandeld heb, maar ik doe er nu alles aan om er voor Rudy én ex-schoondochter te zijn. Ook Rudy heeft gelukkig weer contact met zijn ex-vrouw. Door de diagnose krijgen veel misverstanden die tijdens hun huwelijk zijn ontstaan nu een plek. Of ze uiteindelijk de draad weer samen op kunnen pakken, zal de toekomst uit moeten wijzen, maar hoe het ook zal gaan, wij zullen er voor beiden zijn.
Ik hoop middels mijn verhaal vele ouders te bereiken die twijfels hebben over het gedrag van hun kind. Ik zou alle ouders, maar ook volwassenen die zichzelf herkennen in dit verhaal willen aanraden hulp te zoeken. Het is het simpelweg niet waard om tegen problemen aan te lopen als blijkt dat een van beiden autisme heeft, want er is fantastisch hulp voor mensen met autisme en hun gezinsleden of partners. Wij als ouders hebben altijd gedacht dat Rudy geen last had van zijn onzekerheid en teruggetrokken gedrag, maar wij weten nu dat autisme (maakt het niet uit welke vorm of in welke mate) je leven in min of meerdere mate beïnvloed. Wij zagen dat vroeger niet, maar doordat Rudy telkens vastliep in relaties en we literatuur over autisme zijn gaan lezen, vielen vele puzzelstukjes op hun plek. Bespaar uw kind of jezelf de pijn en het verdriet, want het is het niet waard.
Heel veel succes!
Michel, vader van een zoon met de diagnose autisme, PDD-NOS
Handige websites: www.startpagina.autisme.nl of www.autisme.nl
Literatuur: ‘Een Asperger-relatie’ of ‘partners in autisme, relaas van (on)gewone relaties’