Mss toch geen McDD??

  • Jul

    Hallo,

    We zijn vanwege dat een psycholoog dacht aan McDD naar de kinderarts doorverwezen.

    Nu hebben we vandaag het tweede gesprek, zonder dochter, en te horen gekregen wat het plan wordt om een diagnose vast te stellen.

    één van de eerste dingen dat ze zei was, doordat ze wel reageerde terwijl ik begon te huilen, zij absoluut niet dachten aan autisme en de kans op McDD daardoor erg klein was.

    Maar goed ik begreep de laatste tijd uit vele (oude) verhalen op diverse forums dat McDD niet werkelijk als een autisme wordt gezien en dat deze kinderen juist wel contacten kunnen maken en dus ook behoefte hebben aan lichamelijke contacten. Ik heb zelfs een verhaal gelezen van iemand met McDD die vertelde erg graag bij zijn moeder op schoot zat te knuffelen als hij uit zijn ‘aanval’ was. Hij schreef ook dat als zijn moeder verdrietig was hij het verschrikkelijk vond.

    Dus ja nu snap ik er dus niets van…wat moet ik nu ‘geloven’

    Ik herken veel in mijn dochter van McDD en was al onzeker en toen dacht ik yes dit is het punt en klaar en nu dit weer :(

    Wel wordt McDD meegenomen in het stellen van de diagnose, want het werd niet uitgesloten. Op het eerste gezicht denken zij eerder aan diverse angststoornissen.

    Ik vroeg me af of anderen hier dit in hun kinderen herkeneden.

    - We zijn verhuist en 4 mnd bezig geweest dat zij uiteindelijk rustig en zonder aanvallen in haar kamer slaapt. 4 mnd lang consequent geen één keer bij ons geslapen of wat dan ook.

    - Tijdens het eten zo'n vast programma en soort stickersysteem, zodat ze niet gaat flippen. We kunnen daardoor eigenlijks nooit elders eten, want dat loopt altijd uit op niets.

    - Als ik zeg we gaan even naar de hema kan ik niet zo plots bedenken ook naar de etos te moeten. Ik moet van te voren melden wat we allemaal gaan doen en wil ik toch wat anders tijdens. Dan moeten we eerst ergens rustig zitten (soms ga ik eerst terug naar de auto) daar bespreek ik dan wat ik nog wil doen. Dit gaat 9 van de 10 x redelijk goed. Maar owee als er maar iets verkeerds gaat dan is het complete drama wat we laatst in de hema hadden…moeilijk.

    - De dagrtimekaarten(pictogrammen) die we sinds kort hebben geven zoveel rust in huis.

    - ze was als baby al bang…hoe kan een baby al angststoornissen hebben vraag ik mij af? Maar goed ook wij moeten komen bij verschillende psychiaters om alles te vertellen over haar van zwangerschap t/m nu.

    Bij angststoornissen wordt ook gekeken of ouders niet te overbezorgd zijn. Nou nu ben ik al bang dat ik dat doe al weet ik heel goed dat het niet zo is, maar toch…

    Dat ik hierboven beschrijf komt voor mij niet over als een angsstoornis waaraan wij vervolgens overbezorgd aan mee werken

    Ik drop haar op school. Ik breng haar elke keer naar zwemles en turnen. Ik hou haar nooit thuis al zou ik soms wel willen, maar dat is meer omdat het mij dan ook rust geeft.

    Ze gaat naar de overblijf en ja ik heb haar wel van de KDV afgehaald, omdat het zo dramatisch werd. Ik zeg nooit ja school is ook spannend en eng… nee het tegengestelde…ik wil juist dat ze graag naar school gaat. IK maak er altijd een leuk spelletjes van (erg slopend)

    De ene keer werkt het de andere keer weer niet. Ik ben een lijst aan het bijhouden met de patronen. Ik zie nu gewoon wanneer het mis gaat en waarom.

    Kortom ik ben weer zo onzeker en echt ik hoop van harte dat mijn kind geen McDD heeft, maar ook angstoornissen moet je mee leren leven en het maakt zoveel duidelijk.

    nou moest het weer ff kwijt en als iemand antwoord heeft op de vraag of deze kinderen ook wel kunnen reageren op een huisbui van hun moeder dan hoor ik het graag.

    Groetjes Jul

  • tassie

    Hoi hoi,

    Ik lees nu je berichtje pas, vandaar dat ik nu pas reageer.

    Weet je, wie je moet geloven….jezelf ( als eerste…….) en daarnaast de deskundigen als het gaat om diagnostiek.

    Hoe frustrerend dat deze periode van onderzoeken, gesprekken en observaties ook zijn; zo blijk wel dat ze niet over 1 nacht ijs gaan. Dat ze daadwerkelijk kijken naar alles………..hoe energievretend ook!! Zo hoort een onderzoekstraject ook te zijn, ook al is dat anderzijds ook enorm slopend voor jullie als ouders zijnde. Het gevoel van kastje naar de muur enz enz.

    Het is misschien handiger om pas met termen te gooien als men meer zeker is, want ook dit schept nu ( voor jou) onrust…angst en opnieuw onzekerheid en zoeken naar wat die term inhoudt.

    Ook al zou hier een ( of diverse ) angststoornissen achter zitten bij jouw kind, dan nog geeft dat ook aan dat je kind niet lekker in de vel zit. Een diagnostiek kan dan ruimte geven dat te ‘behandelen’ …beter in kaart te brengen en jullie hulp te geven in hoe om te gaan met; en daar gaat het om!!! Welk etiket je kind ook krijgt, het is en blijft je kind!!

    Je kan dus nu ook niets echt fout doen…je handelt naar je kunnen en weten!!!!!!!!!

    Kun je me iets opheldering geven over haar buien, het flippen? Wat gebeurd en dan? Wat doe ij dan? Wat helpt haar om vandaaruit weer rustiger te worden? Misschien dat wij hier je daarin, voor nu, wat tips kunnen geven……

    Nogmaals, denk niet dat je het fout doet……maar besef dat je als ouder zijnde ook leert……..elke dag, elke maand,elk jaar!! Daarin maak je misstappen, ongelukkige uitspraken enz enz…MAAR, daar leer je van!!

    De perfecte ouder bestaat niet ;)

  • Jul

    Hallo, beetje hele late reactie.

    Wat ik vaak moielijk vind bij haar is als haar broertje bijv. een vriendje meeneemt en zij niemand heeft. Het begint op schoolplein al dat ze het oneerlijk vind en thuis zit ze boven op die 2 en wil meespellen en voornamelijk de baas spelen. In het begin vinden de jongens het leuk als ze meedoet op een gegeven moment zijn ze er klaar mee waarop zij boos wordt. Ik probeer haar uit te leggen dat hij graag samen met zijn vriendje wil spelen enz. en dat zij dat ook altijd wil. maar het lijkt wel of ze het niet snapt. Ze blijft maar boos en alles is oneerlijk. En elk dingetje dat dan misgaat maakt alles nog erger. Plots zitten de sokken niet meer goed en moet het geluid van de tv zacht enz.

    Het gaat eigenlijks maar door………….vaak zet ik haar op haar kamer om maar ff tot rust te komen.

    Ze is heel erg negatief. kan iets leuks zo omdraaien tot niet leuk en iedereen kan daar af en toe mee ingaan, zodat niemand het meer leuk vind. Bijv. spelletje spelen.

    Als we op visite zijn geweest is ze daar vrij ‘normaal’ eenmaal in de auto gaat ze flippen. Het is te warm of te koud. De jas zit niet goed of de gordel is gedraaid en stoort haar. We gaan te hard door de bochten en het duurt natuurlijk erg lang voordat we thuis zijn (soms maar 15 min.) Ze maakt zich zo druk om alles. Laaste reden we naar een verjaardag van haar beste vriendinnetje. En niets was goed natuurlijk. Ik ben langs de weg gestopt en heb gezegd dat ik pas rij wanneer zij gaat stoppen en dat dat allemaal van haar eigen speeltijd op de verjaardag was. Nou ze werd helemaal gek ipv kalm. dacht ik haar ff mooi te pakken, not. Dus ik nog een aantal keer uitgelegd en eindelijk werd ze kalm en kon ik weer rijden. toch begon ze weer, maar ik kon nog nergens stoppen en heb gezegd okee dan stop ik zo maar weer ff gaat weer van je speeltijd af en toen was ze meteen stil! Pfff

    Met die humeuren wordt iedereen ook chagerijnig. Ik weet soms echt niet meer wat te doen. Doet ze het er nu om of is er wat aan de hand. Zo loop ik al jaren zeg maar.

    In sommige gevallen flip ik ook!! Dan wordt ik echt zo boos en ben ik het zo zat allemaal. Das dus zo verkeerd weet ik, want dan is ze helemaal uit haar doen. Maar goed ik ben ook maar een mens en gezien haar broertje en zusje helemaal nooit zo doen weet ik dat het anders kan.

    Nu we eindelijk worden geholpen en er een diagnose komt ben ik wel een stuk rustiger en accepteer ik alvast dat ze stoornissen heeft.

    s'ochtends kan ze ook zo extreem zijn. Iedereen zit 20 over 7 aan tafel en kwart voor 8 mag de tv aan. Nou dan is iedereen allang klaar behalve mevrouw.

    De tafelkleed moet nog recht. Niet de goeie kleur beker of mes ligt aan verkeerde kant van t bord. Ja verzin het maar. Ik negeer het ook vaak, maar ook dat werkt niet ze gaat maar door. Zeggen van stop en nu klaar (op kamer bijkomen) heb ik sochtends geen tijd voor we moeten toch wel naar school.

    3x per week ontbijt ze met mijn man en die gaat 7 uur weg. Dit scheelt echt zoveel! en veel tijd!!

    Dit zijn dingetjes waar we bijna dagelijks tegen aanlopen.

    Groetjes Jul

  • Jul

    Wilde nog even het volgende bij vermelden.

    Ze is dus ook vaak bang. Bijv. zij en haar broertje zitten schuin tegen over elkaar in de klas. Na een aantal weken durft ze eindelijk alvast haar jas op te hangen zonder dat ik erbij sta.

    Ik moet dan wel bij de kapstok van mijn zoontje blijven staan. Laatst stond ik alvast bij de deur. Nou flippen joh. Ze werd boos, want ik stond natuurlijk niet meer bij de kapstokken.

    Ook als ze een spin ziet en ik zoiets heb van doorlopen die doet niets. Kan ze erg boos worden, want laatst had ik wel een spin weg gehaald.

    Ja poeh de ene keer heb je tijd om gelijk te doen de andere keer sta je op het punt richting bijv. school, maar dat komt er bij haar niet in.

    Zijn we ergens en ze loopt eens voorop, maar ik loop niet te dichtbij haar dan kan ze ook erg boos worden.

    Laatst in de speelgoed winkel stond ze naar iets te kijken en ik zeg dat ik even bij de auto's ga kijken vindt ze prima, want ze kan mij zien, maar ik draai me zo om om iets anders te kijken en vergeet ff dat ze mijn dan niet meer kan zien . Nou helemaal in paniek en zo boos. Haar broertje en zusje lopen de hele winkel door en het maakt hun niet uit of ze me zien, maar zij gaat echt flippen als ze me even niet meer ziet.

    Ik probeer haar te kalmeren door haar op schoot te nemen. Zeg dat ik er wel ben en alleen maar een stukje opzij stond. Ik probeer haar soms ook de situatie te laten zien en wat zij kan doen. Zij had ook even 2 stappen opzij kunnen doen en dan zag ze mij. Dat probeer ik soms uit te leggen al heb ik het idee dat het niet helpt, want het gebeurt nooit.

    verder heb ik ook geen idee wat ik het beste kan doen als ik haar maar weer ristig krijg, want hoop nog wel naar een andere winkel te kunnen zonder dat ze in haar ‘bui’ blijft hangen.

    Dit zijn meer de reacties die komen als ze ergens vang voor geworden is.

    groetjes Jul