Onthou dat Dani nog maar 4 is…hij is nog zo jong, je kan nog zoveel extra aanleren…nog zoveel tijd!!!!!!!!!
De weg van het MKD en de weg van het snappen wat autisme bij Dani inhoud is pas begonnen…je hebt echt nog zoveel tijd, besef dat goed.
Hoe ik dat doe, net als jou…met vallen en weer opstaan…met mn handen in het haar zitten, met wanhoop en veel tranen…maar ook met lichtpuntjes als ik een blij kind zie…met kleine stapjes en beseffende dat elke stap er 1 is….elke keer weer…Soms word ik ook gillend gek hoor
Toen ik op dit prikbord kwam, zo een 4 jaar terug, was ik de wanhoop nabij…wist ik het niet meer…voelde ik me een slechte moeder en zag ik het niet meer, dacht ik dat ik het etiketje ‘ongeschikt’ op mn voorhoofd had qua moeder zijnde…Ik zag het niet, zag enkel de foute dingen en wist het niet meer. Mijn oudste was toen nog ietsje jonger en ook wij hadden net onze eerste diagnose op zak….Ik zag een berg werk, maar wist niet waar ik beginnen moest…ik voelde me schuldig naar zijn broertjes, hun waren zo vaak het mikpunt…kwamen zoveel tekort enz enz…….
Nu, nu kan ik zeggen dat ons gezin meer in balans is…MAAR, dat het nog elke dag hard werken, zoeken en vechten is…maar de balans is er meer, het geluk ligt in mijn handen en de groei kan ik beter zelf sturen…
Dus het kan
Ik heb veel los moeten laten, geen onverwachtste visite meer, geen onaangekondige boodschapen doen…werk losgelaten enz enz…en puur gegaan voor mn gezin.
Koken doe ik savonds, als alle kids plat liggen…opruimen als ze voor hun middagdutje in bed liggen en samen met de kids…
De kind tijd, was voor mij de tijd als hun uit bed waren en me nodig hadden. Dus ja, ik zat erbij…leerde ze spelen, want wat is dat, hoe doe je dat en waarmee dan? Dus ik zat er naast, voor en tussen. Als hun wakker waren, had ik mn handen vrij voor hun…mijn blik op hun, en nergens anders.
Toen ze alle 3 naar het MKD gingen kreeg ik ietsje ruimte…ruimte om in huis wat meer te kunnen, maar ook om mn bakkie koffie eens warm op te drinken
De momenten dat Dani op het MKD zit, kan je investeren in Mila, haar aanleren voordoen enz enz.
Ik zeg wel eens, mn kids zijn diesels…die moet je eerst voorgloeien. Zo in alles, eerst alles voordoen, mee doen en uitleggen ( tot in den treuren…) en dan is het genoeg voorgegloeid en dan kunnen ze meer zelf op gang komen, want de motor loopt.
Hier ook nog steeds logo, fysio, ergo enz enz…veel overleg, schrijven in de overdrachtsschriftjes enz enz..Ik draai geregeld mee bij de therapieen, zodat we op 1 lijn blijven, maar ook zodat de wereld van bijv logo gaat matchen met de wereld van thuis…
Het is zwaar, het is hard werken….maar het kan!!
Daarnaast zijn wij bijv gezegend met geweldige naasten, die allemaal op hun manier een steentje bij dragen…zodat we bijv eens kunnen uitgaan, naar de bios of uit eten. We hebben een ruim PGB, om de kids ook in een prikkelarme omgeving te kunnen zetten…
Dus, schakel hulp in…niet enkel vanuit de proffesionaliteit qua therapieen en MKD…maar bouw ook aan je netwerk qua naasten, familie, vrienden of buren…op die manier kom je aan je eigen stukjes toe. Neem afstand waar dat kan, als je kids bijv slapen…neem pauzes waar je kan, zodat je ook kan investeren in jezelf en je relatiemet je partner.
En ja…het is heftig…….maar hou je doel voor ogen. Ook jouw kids moeten groot worden, ook hun moeten zich straks staande houden in de grote boze buitenwereld…ook hun moeten zichzelf zoveel mogelijk kiunnen redden, al dan met aangepaste hulp/begeleiding; daar doe je het voor.
Mijn kids zullen op veel dingen worden nagekeken, afgerekend en bespot worden…maar manieren, waarden en normen hebben ze…ook al duurt dat langer…Andere kids, zonder handicap mogen soms een voorbeeld nemen aan die van mij bijv……….en dan lach ik in mijzelf, het is de moeite waard
Warme groet!!!!!!!