Gesprek gehad

  • Nina mv Dani en Mila

    Vandaag dan het gesprek met de kinderpsychiater. Hij zag ook autisme bij Dani. Tijdens het gesprek ook veel verteld over de omgand met mila, zijn zusje en ook met papa. Mila heeft het vaak te voorduren en als papa iets doet wat hij niet wil krijgt papa ook wel eens een klap. De arts zag dit terug op het mkd tijdens de observatie. Ander kindjes moet doen wat Dani wil , hij is heel zelfbepalend, en anders gaat hij al duwen. Hij wist niet of het voortkwam uit het autisme, dat Dani niet weet hoe hij contact moet maken en het dus zo doet, of dat het een probleem op zich is. We moeten goed oplettend dat dit geen odd gaat worden. Hij vond het zorgelijk. Om Dani iets toegankelijker te maken om dingen te leren wil hij ritalin gaan geven. Dit om juist te voorkomen het er straks nog een diagnose bij gaat komen, odd!

    Pfff heb super hoofdpijn en zit er behoorllijk doorheen!!!!

  • tassie

    Oef meid toch, wat moet dit moeilijk zijn!!!!!!!!!!!

    Je kind zo te zien vechten tegen de grote boze buitenwereld….moeilijk he…:(

    Weet je, geef en gun jezelf en je partner ook de tijd nu….dit soort gesprekken zijn zo enorm heftig en zwaar; dat heeft tijd nodig. Tijd om alles te laten bezinnen, zakken en beseffen…Gun jezelf dat, oke?!!

    Ik kan nu van alles roepen qua medicijnen en adviesen, maar ik heb geen idee of je daar nu wel behoefte aan hebt; dus ik laat het nu bij een welgemeende; sterkte!!

  • Nina mv Dani en Mila

    eigenlijk heb ik daar wel behoefte aan, wil echt alles weten nu1!!!!!

  • Nina mv Dani en Mila

    ow ik schrijf retalin, het is risperdal!

  • tassie

    Dan ga ik toch proberen wat op te schrijven, wie weet kan je er wat mee…en anders heb je wat te lezen gehad ;)

    Weet je, ik snap niet helemaal waarom nu al gekozen word voor medicijnen…en de beweegreden qua toegankelijkheid snap ik ook niet helemaal.

    Mijns inziens geeft een diagnose pas echt beeld in dat wat er is, waar je schoen wringt zeg maar….pas nu kan je echt gericht gaan handelen, snappen en inlezen…

    Ik zou eerst de tijd daarvoor nemen, lees je in..ga zoeken, vragen en praten ipv gelijk gaan voor meds..

    Snap je dat?

    Autisme is een grote diagnose…die zegt zoveel; zegt wat over prikkels verwerken, wat over sociale interacties…zegt wat over de interesses van je kind, zn taal…zn motoriek enz enz….Ga je eerst eens verdiepen in…of hebben jullie dat al ruimschoots gedaan? ( zo ja, dan spijt me deze kritiek!!)

    Autisme, ik zeg wel eens…dat de persoon zelf ( voor mij mn kids dus) het meeste ‘last’ hebben van de prikkels….die worden zo anders verwerkt en geplaats als bij anderen. Zo komt alles tegelijk binnen, er is geen filter. Dat maakt dat je gelijktijdig voelt, hoort, ziet ruikt en beleeft….een grote wirwar dus!! Als dan je tempo van verwerken daardoor ook wat lager ligt, omdat er geen filters zijn en je maar moet kiezen wat als eerste een plekje krijgt is dat heftig, sla je de plank wel eens mis en dat kan zich uiten in frustratie/onmacht/weinig zelfvertrouwen enz enz…angsten…

    Het inschatten van emoties van anderen is anders, als je kind bijv helemaal gefascineerd is van dino's…dan is vast iedereen dat, dus daar zal een gesprek over gaan, ruimte voor andere onderwerpen is lastig! Als een ander iets vraagt, zegt dat niet automatisch dat je kind antwoord moet geven….want die directe vraag is lastig of onduidelijk.

    Taal is concreet als je hem ook zo toepast….als jij zegt dat je knollen op zijn bijv…zal je kind bijv nieuwe knollen gaan zoeken….

    Voor ons was het boek “Geef me de 5” van Collette de Bruin een echte aanrader…ga die eens lezen!

    Kortom…autisme is veel…lastig, maar ook zo mooi en zo integer! Geen eerlijker kind als zo een kind…

    Maar, neem ook je tijd om dit gegeven te laten zakken!!

    Ik hoop dat je er iets mee kan!

  • Nina mv Dani en Mila

    Hoi!

    Dank je wel voor je wijze woorden.

    Het boek geef me de 5 ken ik idd al en heb ik al gelezen. Deze diagnose kwam dan ook niet uit het niets…..we zijn hier al ruim een jaar mee bezig en uiteraard heb ik al veel gelezen.

    Waar het probleem bij Dani het meeste ligt is contact en communicatie en sociale emotionele ontwikkeling. Zo is hij functioneel in zijn contact en niet wederkerig, een gesprek vind hij dus moeilijk en ontwijkt dat. Spelen met kinder gaat hij ook uit de weg. Contact maken door middel van duwen en slaan is voor hem er in geslopen en is normaal geworden. Hij weet niet hoe het anders kan en moet. Leert niet van ervaringen want blijven uitleggen, waarschuwen, nergeren, het komt niet aan, blijft niet hangen. Om die reden wil de kinderpsychiater medicatie. Zodat Dani wat toegangkelijker wordt en we hem meer kunnen gaan leren hoe dingen ook anders kunnen. Hij is bang dat dit gedrag, als we er niks mee doen, uit de hand gaat lopen. Want hoe je ook iets duidelijk wil maken , vele verschillende manieren geprobeer, hij kan er blijkbaar niks mee.

    Herken je dat? Niet weten hoe contact gemaakt moet worden en dan op een negatieve manier maar aandacht vragen van zo'n persoon/kind?

    Daarnaast is Dani erg structuurbehoeftig. Heeft een grote houvast aan picto's!! Ja ook met picto's en rode en groene kaarten etc hebben we al geprobeert die dingen te verduidellijken maar tervergeefs….

    Jou advies hierin vind ik er prettig….

    Je komt zeer ervaren over…..

    Altijd fijn zo''n inzicht!!!

  • tassie

    Fijn dat je mn schrijven niet als kritiek ervaart, want zo is het absoluut niet bedoeld!!!

    Wat is las, is Dani nog erg jong…en ondanks dat zijn gedrag allarmerend is…is er nog zoveel te doen, te trainen en aan te leren.

    Ook mijn kids hebben die faes gehad, ook ik heb met mn handen in het haar gezeten, mn onmacht er met tranen uitgegooid…

    Besef dat je niet alleen staat, snap je dat?!!

    Hoe raar ook, ongewenst gedrag zoals slaan/duwen enz enz…is voor een groot deel af te leren, door extreem veel te herhalen en te ondertitelen….maar dat vraagt erg veel van jullie als ouders zijnde…

    Wat ik altijd deed, en nu nog moet doen, is er erg kort opzitten…fysiek dicht in de buurt zijn, en gelijk ‘ondertitelen’ in dat war er gebeurd of gevraagd wordt…gelijk omschrijven en benoemen. Dat geeft al meer duidelijkheid en overzicht…en daardoor houvast voor Dani. Ook ben ik fysiek dichtbij om escalaties zoals slaan ed te voorkomen, want als je heel dicht bij ben..kan je de slaande hand tegen houden ;)

    Daarnaast moet je beseffen dat elke vraag concreet moet zijn, elke opdracht moet je omschrijven in de 5 van Collette…en dat is zwaar en soms erg moeilijk.

    Sociaal emotioneel is Dani nog jong, en zijn frustratie van het niet snappen zal zich vaak anders uiten als dat wat past bij zijn leeftijd of vermogen, maar als hij vastslaat in onbegrip…is er soms geen andere uitweg als het contact verbreken als het niet zijn behoefte bevredigd…heel basaal dus nog.

    Ook mijn kids leerden niet van de voorgaande ervaringen…omdat het leek alsof de ervaring niet beklijfde in hun…, dus was ik soms ten einde raad, wist ik het niet meer. Maar dat had niets te maken met het feit dat hij/zij niet leerde…maar met het feit dat het EN zoveel was om te leren EN dat het ook eerst ‘puzzelen’ was in wat er nu te leren was. Als je nu consequent blijft volhouden, kan het zeker werken…

    Ik beloof je geen gouden bergen, want die zijn er niet…maar ik geloof zeker dat elk kind bergen kan verzetten, het zijn alleen andere bergen als dat we eerst voor ogen hadden…

    Als voorbeeldje, mijn oudste meervoudig gehandicapt en klassiek autisme…zong vanmorgen aan ons bed..“mama mama, engeltje van goud…wil je wel geloben dat ikke van jouw houdt”….uit zichzelf…omdat dat liedje hem zo blij maakt, dus dat maakt mama vast ook blij. En weet je Nina, dat maakt mij zeker blij!!

    Ook deze knul heeft me vaak tot wanhoop gedreven, ook hij sloeg…ook hij vraagt extreem veel enz enz…en ja, ook hij gebruikt nu medicijnen…maar dat hebben we pas ingezet toen we een heel lang traject bij het MKD, kinderarts, revalidatiearts, psychiater enz enz hadden gehad…en we alles hadden gedaan…

    Hier in huis ligt alles in de structuur, vaste plek aan tafel…elke dag heeft zn kleur, vast ritueel met naar bed gaan enz enz…wat hun wel en niet mogen eten enz enz…en het geeft rust, rust om daar geen vragen over te hoeven stellen, want dat staat al…rust voor de koppies, geen verwarring..

    Als ouder ben ik neutraal, hoe onrustig dat ze ook zijn…mn stem is duidelijk, geeft geen opening als ik een opdracht geef. Ik sta, en ze weten hoe ze mij ( en anderen) netjes te woord moeten staan…ook al zijn de allemaal gehandicapt…

    Misschien dat je wat aan mn stukjes schrijven hebt..alhoewel ik het geen stukjes meer kan noemen…eerder stukken ;) hihi

  • Nina mv Dani en Mila

    Ik heb er heel veel aan en vind het bijzonder hoe je erover schrijft.

    Qua medicijnen heb je wellicht gelijk…..eerst alles proberen. Maar wat een berg zie ik voor me….

    We hebben al rust in huis, elke dag via de picto's alles hetzelfde,elke dag een kleur, hetzelfde bedritueel etc.

    Steeds uitleggen, hem bij je pakken ,zeggen wat wel mag, al meer als een jaar. Hij blijft dat gedrag vertonen en ik wordt er echt moedeloos van. Soms sta ik op en ga ik de deur uit, adem happen!

    Hoe doe je zoiets toch?! Wat ontzettend knap!

    Er kort opzitten, je bedoelt met vrij spelen je stoel er zowat tussen zetten zodat als er ook maar iets gebeurt je gelijk zijn hand kan vastpakken of het kort kan aanspreken erop. Das toch onmogelijk. Hoe doe je dat tijdens koken. Dan heb je je handen niet vrij….Ik vind het maar lastig. Moet er nog zoveel over leren.

    Dani is 4, zit nu 3 mnd op het mkd, heeft fisiotherapie, logopedie, gaan beginnen met pmt. Hebben ppg thuis en een ouderbegeleiding voor ons…..We doen al zoveel, we blijven thuis bezig en vooruitgang zie ik nog niet. Het is zoo zwaar.

    Misschien kan ik het als ouder wel niet hendelen? Het vraagt zo veel van je.

    En dan ons kleine meisje die zovaak tekort schiet, zo vaak omver wordt gegooid, zovaak het pispaaltje is en nu ook zijn gedragingen gaat copieeren…..pffff hoe gaat we het toch met zn allen voor elkaar krijgen.!??!

  • tassie

    Onthou dat Dani nog maar 4 is…hij is nog zo jong, je kan nog zoveel extra aanleren…nog zoveel tijd!!!!!!!!!

    De weg van het MKD en de weg van het snappen wat autisme bij Dani inhoud is pas begonnen…je hebt echt nog zoveel tijd, besef dat goed.

    Hoe ik dat doe, net als jou…met vallen en weer opstaan…met mn handen in het haar zitten, met wanhoop en veel tranen…maar ook met lichtpuntjes als ik een blij kind zie…met kleine stapjes en beseffende dat elke stap er 1 is….elke keer weer…Soms word ik ook gillend gek hoor ;)

    Toen ik op dit prikbord kwam, zo een 4 jaar terug, was ik de wanhoop nabij…wist ik het niet meer…voelde ik me een slechte moeder en zag ik het niet meer, dacht ik dat ik het etiketje ‘ongeschikt’ op mn voorhoofd had qua moeder zijnde…Ik zag het niet, zag enkel de foute dingen en wist het niet meer. Mijn oudste was toen nog ietsje jonger en ook wij hadden net onze eerste diagnose op zak….Ik zag een berg werk, maar wist niet waar ik beginnen moest…ik voelde me schuldig naar zijn broertjes, hun waren zo vaak het mikpunt…kwamen zoveel tekort enz enz…….

    Nu, nu kan ik zeggen dat ons gezin meer in balans is…MAAR, dat het nog elke dag hard werken, zoeken en vechten is…maar de balans is er meer, het geluk ligt in mijn handen en de groei kan ik beter zelf sturen…

    Dus het kan ;)

    Ik heb veel los moeten laten, geen onverwachtste visite meer, geen onaangekondige boodschapen doen…werk losgelaten enz enz…en puur gegaan voor mn gezin.

    Koken doe ik savonds, als alle kids plat liggen…opruimen als ze voor hun middagdutje in bed liggen en samen met de kids…

    De kind tijd, was voor mij de tijd als hun uit bed waren en me nodig hadden. Dus ja, ik zat erbij…leerde ze spelen, want wat is dat, hoe doe je dat en waarmee dan? Dus ik zat er naast, voor en tussen. Als hun wakker waren, had ik mn handen vrij voor hun…mijn blik op hun, en nergens anders.

    Toen ze alle 3 naar het MKD gingen kreeg ik ietsje ruimte…ruimte om in huis wat meer te kunnen, maar ook om mn bakkie koffie eens warm op te drinken ;)

    De momenten dat Dani op het MKD zit, kan je investeren in Mila, haar aanleren voordoen enz enz.

    Ik zeg wel eens, mn kids zijn diesels…die moet je eerst voorgloeien. Zo in alles, eerst alles voordoen, mee doen en uitleggen ( tot in den treuren…) en dan is het genoeg voorgegloeid en dan kunnen ze meer zelf op gang komen, want de motor loopt.

    Hier ook nog steeds logo, fysio, ergo enz enz…veel overleg, schrijven in de overdrachtsschriftjes enz enz..Ik draai geregeld mee bij de therapieen, zodat we op 1 lijn blijven, maar ook zodat de wereld van bijv logo gaat matchen met de wereld van thuis…

    Het is zwaar, het is hard werken….maar het kan!!

    Daarnaast zijn wij bijv gezegend met geweldige naasten, die allemaal op hun manier een steentje bij dragen…zodat we bijv eens kunnen uitgaan, naar de bios of uit eten. We hebben een ruim PGB, om de kids ook in een prikkelarme omgeving te kunnen zetten…

    Dus, schakel hulp in…niet enkel vanuit de proffesionaliteit qua therapieen en MKD…maar bouw ook aan je netwerk qua naasten, familie, vrienden of buren…op die manier kom je aan je eigen stukjes toe. Neem afstand waar dat kan, als je kids bijv slapen…neem pauzes waar je kan, zodat je ook kan investeren in jezelf en je relatiemet je partner.

    En ja…het is heftig…….maar hou je doel voor ogen. Ook jouw kids moeten groot worden, ook hun moeten zich straks staande houden in de grote boze buitenwereld…ook hun moeten zichzelf zoveel mogelijk kiunnen redden, al dan met aangepaste hulp/begeleiding; daar doe je het voor.

    Mijn kids zullen op veel dingen worden nagekeken, afgerekend en bespot worden…maar manieren, waarden en normen hebben ze…ook al duurt dat langer…Andere kids, zonder handicap mogen soms een voorbeeld nemen aan die van mij bijv……….en dan lach ik in mijzelf, het is de moeite waard :)

    Warme groet!!!!!!!

  • Nina mv Dani en Mila

    Ik heb werkelijk waar kippevel van jou stukje…..zo mooi en vol liefde….

    Zal het mij ook gaan lukken? Een moeder die het nu niet weet, nu vaak moedeloos is, die het straks beter in handen heeft en me kind nog meer kan bieden??

    Zo vaak loop ik vast en dan baal ik, als moeder zijnde weet je het toch altijd….pfff….ik weet het niet.

    Soms weet ik gewoon geen manieren meer…..en steeds volhouden, weken lang op 1 en dezelfde manier om hem iets bij te brengen gaat me moeizaam af. Heb zwakke momenten waarop ik het dan echt even niet kan hendelen. Als je dan steeds, keer op keer maar weer geen resultaat er van ziet.

    Ik heb respect voor jou, ook een moeder met het handen in het haar en moet je nu je eigen stukjes eens terug lezen! Wat kan jij trots zijn zeg!

    We hebben maandag weer een gesprek en dan volgende week met de verplegkundige……

    Ik ga heel goed nadenken en kijken wat er allemaal nog meer mogelijk is voor me mannetje…..vind medicijnen ook zo heftig….maar zie er, toch ook met zijn 4 jaar, er wel de noodzaak van in.

    Dank je wel voor al je adviezen en je eigen verhalen. Het geeft me ietsje kracht om door te gaan. Als jij het kan, kan ik het ook!!!!!