McDD is geen autisme

Jul

29-10-2010 12:43

We hebben de diagnose van onze dochter gekregen: McDD
Zij heeft geen enkele vorm van autisme!
Ik heb mij de afgelopen weken verdiept in McDD en contacten gezocht met diegene die studie naar McDD hebben gedaan en heb veel info gekregen.
Ik ben nog niet eens uitgelezen, maar heb wel zoiets dat het wel eens op internet mag veranderen kwa info, want werd daar echt niet wijzer van. De kenmerken kloppen wel, maar dat het wordt gekoppeld aan autisme was mij meteen wat vaag en gaf ij mij veel vragen waar niemand antwoord op had.
Je kan nergens enkel alleen lezen over McDD of autisme komt om de hoek kijken. Ik heb via forums e.d. vele mensen gesproken die McDD toch als een autisme zien! ??
Ik heb geen problemen met autisme, (onze zoon is autistisch) maar dit heeft de zoektocht naar wat mijn dochter heeft juist moeilijk gemaakt.
Dat McDD veel kenmerken heeft van autisme klopt wel, maar ook bijv. hoogbegaafde kinderen hebben kenmerken van autsime….dus ja….
Het boek McDD van Rutger Jan van der Gaag zal ook meer opheldering geven over McDD.
Daar staat ook in dat er 4 groepen zijn met ontwikkelingsstoornisen.
1. kinderen met een duidelijk achterstand in ontwikkeling op alle fronten. Ook wel kinderen met verstandelijke beperking genoemd.
2. Kinderen op t oog normaal met een uitgesproken probleem in sociale beperkingen, autisme.
3. Kinderen met min of meer verstandelijke beperking en daarnaast autisme
4. De groep kinderen dat overbleef kinderen met ontwikkelingstoornissen, McDD.
Hij pleit er ook voor om McDD niet langer onder autismespectrumstoornis te plaatsen, omdat dit grote verwarring brengt .
Een goed voorbeeld WAAROM:
Bij kinderen met McDD is de kern van de het probleemde regulatie van emoties en niet de sociale stoornis zoals bij autisme!
McDD-ers worden overspoeld met emoties en uiten deze expressief en nadrukkelijk.
Kinderen met autisme uiten de emoties vlakker en rationeler vanuit de noodzaak om hun handelen in sociale situaties te beredeneren!!
Kortom: een kind met autisme is verbaasd door en tijdens de sociale interactie en dat dit angst in hem/haar oproept terwijl een kind met McDD zowel adequaat als niet adequaat sociaal gedrag kan vertonen naar gelang het overspoeld wordt door angst en denkstoornissen.
Ook autisme werd afhankelijk ten onrechte gezien als een emotionle reactie van kinderen op de omgeving en de opvoeding.
Kinderen met McDD kunnen ten onrechte de stempel autsime hebben gekregen.
Wil je meer begrijpen over McDD dan raadt ik je toch het boek aan van van der Gaag!
Groetjes Jul
tassie

29-10-2010 12:53

Hoi hoi,
Mcdd is zeker een heel andere diagnose als eerst werd aangenomen he…
Hoe is dit nu voor jullie om een diagnose te hebben? Geeft het rust en duidelijkheid? ( ik hoop het in ieder geval voor jullie allemaal!!!!!!!)
Warme groet,tassie
Jul

29-10-2010 13:24

Het geeft heel veel rust en duidelijkheid.
dom gezegd ben ik er bijna blij om….meer blijheid van: eindelijk het heeft een naam.
Ook stond er in het boek dat nog steeds psychologen en pschiaters er een verkeerd beeld bij kunnen hebben, bizar toch.
Ik hoop dat McDD snel een ander beeld dan een vorm van autisme krijgt. Ik had al vroegtijdig autisme bij haar uitgesloten en zodoende dat McDD niet meer aan de orde kwam.
Onze zoon heeft asperger en ik zie nu de 2 verschillen zeer duidelijk, zodoende dat het via de zoektocht op internet het nooit voor mij klopte die samenhang
Zelfs persoonlijke sites met eigen ervaringen betreft kind met McDD komt autisme aan de orde. Persoonlijk verdiep ik mij tegenwoordig liever eerst geheel op een onderwerp voordat ik alles klakkeloos overneem van het interent. Hadden deze ouders dat ook maar gedaan(of nu er meer bekend is hun sites aangepast), want ik denk dat veel anderen die zoeken naar wat heeft mijn kind…. zich toch ook op zulke sites richten om daar herkenning uit te halen en als je kind totaal geen autisme vertoont wordt zo'n site weer weggeklikt van nee dit dus niet en zo deed ik dat helaas een paar jaar geleden ook nog.
Bedankt en groetjes Jul
tassie

29-10-2010 13:42

Fijn dat er nu ook duidelijkheid en rust komt bij jullie!!!
Het zoeken naar de passende diagnostiek is ook een lange en soms heftige weg, maar ik ga er ook vanuit dat de deskundigen weten waar ze zoeken moeten, ondanks dat sommige diagnoses veel raakvlakken hebben, er zijn verschillen en die horen zij ( mijns inziens) te zien, toch?
Wat ik wel nog vond op internet, was dit:
Regulatieproblemen
Hoewel MCDD wordt beschouwd als een variant van het autisme of PDD-NOS, staan bij kinderen met MCDD niet de contactproblemen op de voorgrond maar de problemen bij het reguleren van emoties en gedachten.
Hierin wordt toch ook duidelijk genoemd dat het bij Mcdd niet gaat om de problemen binnen de contacten, maar juist het reguleren van.
Jul

29-10-2010 13:53

Ja dat staat heel duidelijk omschreven, maar als je nou net dat niet tegen komt of daar over heen leest ofzo.
Ik keek bij autisme vanwege onze zoon, maar zag geen overeenkomsten bij mijn dochter.
Omdat McDD op internet overal wordt ingedeeld als autisme kom je daar gewoon niet…
Ik ben altijd opzoek geweest naar iets buiten autisme en dan kom je ook veel tegen poeh…en sommige dingen kwamen overeen en andere dingen juist niet.
Ook op medische site staan allerei gedragsproblemen van kinderen en ik heb bij alles gekeken, maar nooit bij autisme en toch staat McDD tussen de namen als asperger, pddnos enz.
Dus ja dan lees je ook niet alles van mcdd.
Toen ik meer las over McDD en ook wel eens tegen kwam dat het sociale niet het grootste probleem was, las ik elders wel weer ervaringen van anderen dat het toch koppelde aan autisme en begon ik gewoon te twijfelen of ze het wel had.
Ik ben iig blij nu de zekerheid te hebben en gelukkig is er al 1 boekje over mcdd uit en in 2011 zal het eindelijk ook nog eens erkend worden.
Ga er dan ook vanuit dat elke P-loog en P- iater dan bijgeschoold wordt…
Groetjes Jul
Pma

30-10-2010 02:06

Hoi Jul,
Interssant dit te lezen, fijn voor jullie nu eindelijk duidelijkheid te hebben. Ergste is altijd die onzekerheid en twijfel, want dan weet je ook niet goed welke aanpak het beste helpt en dat is dan weer een andere aanpak dan met kinderen met autisme lijkt me.
Je citeert Rutger van der Gaag:
"Daar staat ook in dat er 4 groepen zijn met ontwikkelingsstoornisen.
1. kinderen met een duidelijk achterstand in ontwikkeling op alle fronten. Ook wel kinderen met verstandelijke beperking genoemd.
2. Kinderen op t oog normaal met een uitgesproken probleem in sociale beperkingen, autisme.
3. Kinderen met min of meer verstandelijke beperking en daarnaast autisme
4. De groep kinderen dat overbleef kinderen met ontwikkelingstoornissen, McDD."
Een vraagje aan jou , omdat je al zoveel over McDD hebt gelezen: zijn dat dan altijd kinderen met een normale intelligentie?
Mijn zoon is 19 en heeft autisme (gediagnosticeerd met 4 jaar) maar over alle linies een verstandelijke beperking, alhoewel verbaal veel hoger.
Dan kan ik in elk geval McDD uitsluiten.
Groet,
Pauline
Maruscha

30-10-2010 09:09

Beste Jul,
Ik heb met veel interesse je bericht gelezen. Ik heb me ook altijd laten vertellen dat mcdd een vorm van autisme is met als extra problemen het reguleren van gedachten en gevoelens. Ik heb prof. van der Gaag hier niet eerder over horen spreken op het NVA congres of in zijn column. Jammer want blijkbaar is het een groot misverstand. Ik ag me hier zeker verder in verdiepen.
Ik ben beheerder van de geef me de 5 hyves (van Colette de Bruin). Misschien ben je al lid maar het lijkt me goed om ook daar hier aandacht aan te besteden.
Misschien kun je je bericht ook daar plaatsen.
Succes met je twee bijzondere kinderen!
Groeten,
Maruscha van de Weerdt
www.autismeconsulent.nl
www.geefmede5.hyves.nl
Jul

02-11-2010 17:27

Hallo maruscha,
Het boek is uitgegegeven in 2009 en de studies van van der Gaag zijn vanaf 2005. Ik weet niet wanneer jij hem voor het laatst hebt horen spreken?
Het is zeker de moeite waard om je er in te verdiepen!
van der Gaag vindt het nl eerder een vergelijking met schizofrenie dan met autisme.
Heel veel KP's hanteren de regel dat patienten met McDD ook aan de classifcatie PDD-NOS moeten voldoen. En hier gaat het dus vaak fout! Een kind die niet aan PDD-NOS voldoet of uberhaubt autisme laat zien zal dan ook niet snel de diagnose McDD krijgen. Wel vertoont McDD verwantschap met autisme en daardoor is het helaas in die groep gekomen. Als McDD eerder was ‘ondekt’ dan autisme had je de boel dus ook kunnen omdraaien zeg maar….
Ook kan maar 10-15% later zelfstandig wonen terwijl dit percentage veel hoger is bij autisme.
Bij McDD-ers ziet men niet aan de buitenkant dat ze nooit zelfstandig kunnen wonen, terwijl bij autisten die dat nooit zouden kunnen het juist vaak duidelijk te zien is!
Ik ben niet meer lid bij Hyves en het ook niet meer van plan, maar zal zeker eens een kijkje nemen. Ik heb een vriendin die ook kinderen met autisme heeft dus ik zal je site als tip geven.
Groetjes Jul
Jul

02-11-2010 17:48

Hoi Pauline,
Kinderen met McDD hoeven geen ‘normale’ inteligentie te hebben.
Ik weet iig nog dat een kleine percentage zelfs hoogbegaafd is (waaronder onze dochter)
Ik zal nog eens opzoeken in het boekje hoe het zit bij kinderen met een verstandelijke beperking.
Hij benoemt dan McDD verwantschap vertoont met autisme, maar dat McDD geen autisme is, maar helaas wel veel kinderen ook de diagnose autisme hebben gekregen.
Maar hij sluit dus (nog) niet uit dat kinderen met McDD geen autisme kunnen hebben!!
Dus gezien de 4 groepen, kan het ook aangegeven dat er nog geen onderzoek is gedaan naar verstandelijke beperkingen met austime ook wel McDD kunnen hebben.
Als ik hier meer info vindt in het boekje (heb het nu niet bij de hand) dan kom ik hier terug.
groetjes Jul
Pma

03-11-2010 22:27

Hoi Jul, Dank je voor je uitgebreide antwoord!
Ik had een half jaar geleden een e mail wisseling en en een telefonisch gesprek over mijn zoon met een psychiater die nauw met van der Gaag samenwerkt. Zij zei dat het op McDD leek wat ik beschreef. Maar eigenlijk denk ik dat hij dan als kind ook al dergelijke dingen als fantasien, angsten en wanen zou moeten hebben gehad… Dat zijn dacht ik wel kenmerken van McDD?
Maar die zijn eigenlijk pas eind 17 jaar gekomen. Toch lijkt bij mijn zoon niet de contactname het probleem maar veeleer het reguleren van de emoties. Enfin, dat was waarom ze het ook wel type odd but active noemen, met dit type is contactname ook beschreven.
Ik ben bij een hele fameuze neuropsychiater nu en hij zegt: “dat scoren van autisme aan de hand van die lijstjes , ach, zo werkt het natuurlijk niet. Mensen met verstandelijke beperkingen hebben allemaal wel autistiforme trekken.” Dit is derdelijns psychiatrie. De psychiater tweede lijns die mijn zoon regelmatig gezien is het daar niet mee eens want zij ziet wel degelijk autisme. Dus psychiaters … wie weet het nu echt? Belangrijk is dat de juiste aanpak er is waardoor mijn zoon rustig wordt. Voorlopig is dat de 3 R en….
Groet,
Pauline

McDD is geen autisme

Jul

tassie

Jul

tassie

Jul

Pma

Maruscha

Jul

Jul

Pma