Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
freek
mcdd is een autisme ik heb het zelf.
Ik vind het jammer dat je zo reageert, want als je goed hebt gelezen kan je lezen dat mijn dochter niets heeft van autisme, maar wel McDD heeft!!
Dus hoe kan je dan zo stellig reageren??
Nogmaals er wordt niet uitgesloten dat je geen autisme kan hebben en McDD, maar je bent niet standaard autistisch als je McDD hebt!!!!
En daar ligt de fout, want men denkt vaak van wel, maar na nieuw onderzoek blijkt dus al van niet.
Als jij autistische bent heb je autisme en McDD en niet alleen McDD of je hebt alleen McDD en dus geen autisme.
LET OP: McDD heeft wel verwanten van autisme!! (maar dit zegt dus niet dat het autisme is) Velen hebben hierdoor ook de verkeerde diagnose autisme gekregen.
Heftige diagnose om te horen te krijgen maar wat kan je blij zijn met dat stukje duidelijkheid he!
Mijn oudste dochter van bijna 4 jaar oud heeft bijna zeker adhd en er zijn ook een hoop dingen die richting mcdd wijzen (ze is nog te jong voor vaste diagnoses).
Bij haar zijn inderdaad de grootste problemen (behalve de adhd symptomen) dat ze moeite heeft met het reguleren van haar emoties.
Alles is extreem, niet gewoon vrolijk maar extreem vrolijk, niet gewoon verdrietig maar zwaar overstuur, paniekaanvallen etc.
Ze heeft soms wel autistische trekjes (bv het hele harde praten, vasthouden aan vaste dingen zoals een bepaalde route naar school met de auto anders paniek etc.) maar verder is ze geen echte autist in de zin van terugtrekken in eigen wereld etc. en haar sterkste punt is juist het contact maken met andere mensen en kinderen. (alleen is het soms moeilijk om dat contact op de juiste manier te onderhouden omdat ze emoties van andere kids vaak niet oppikt).
Komende week hebben we het gesprek over de bevindingen van de testen en observaties etc. van de kinderpsycholoog, erg spannend dus!
Ik had nog nooit van mcdd gehoord totdat ik een tip van iemand kreeg die heel veel in mijn verhaal herkende en toen ik het las was het voor mij ook heel erg herkenbaar inderdaad!
Beste Jul, ik ben blij om eens iets herkenbaars op deze site te zien. In de meeste autisten herken ik niet zoveel en dat komt door het volgende. Ik heb ook problemen met sociale vaardigheden, maar toch, op de een of andere manier, ben ik ook weer heel sociaal. |Het is heel raar. Ik ben iemand die bv. mensen troost, op hun gemak stelt, het ijs breekt, voor sfeer zorgt. Maar op mijn werk kan ik dat soort dingen opeens niet meer doen! Omdat er dan teveel druk op me staat en dan word ik ineens heel anders: ik word veel minder sociaal, en ga dan hele domme fouten maken. Mensen zeggen dat ik ze heb beledigd, en ik heb het niet eens gemerkt, kan me het niet eens herinneren…. Ze zeggen dat ik me gedraag als een autist en daar hebben ze gelijk in: maar thuisgekomen ga ik dan weer bv. babysitten of passen op een zieke buurvrouw o.i.d. Een of andere sociale bezigheid, en daar ben ik een kei in… Mensen spreken hun waardering daar over uit, dus ik verzin het niet zelf…Ik snap soms niks meer van mezelf. Herken je dat?
Hallo Jul,
Eindelijk eens een web site gevonden die door gaat over McDD.
Bij mijn dochter is op haar 8 ste,10 de en 11 de jaar de diagnose McDD vast gesteld.
Ze is nu bijna 17 jaar en de problemen worden steeds erger,ik kom er ook achter dat er inderdaad kenmerken van een autist door McDD heen lopen maar dat er toch nog andere dingen spelen.
Mijn dochter is slim en heeft een hoog IQ, ze kan de psychiaters om de tuin leidden door te zeggen wat MEN wil horen, dat is toch niet iets autistisch…….
Ze heeft een beetje van dit en een beetje van dat en het is gewoon moeilijk om dat in een woord samen te vatten.
Mijn PGB is afgelopen jaar met tweederde naar beneden gegaan omdat ik (met mijn domme kop)gezegd heb dat 2009 een goed jaar voor haar was: MET hulp,MET medicijnen en MET intensieve begeleiding en dat ik voor het jaar 2010 graag dezelfde zorg wil.
Vergeet het maar:tweederde PGB eraf, NU gaan er veel dingen mis, nieuwe school,zonder begeleiding,nieuwe stage zonder extra begeleiding,minder de PGB -er thuis en ja daar gaan we……………………………..
Dit jaar 2010 ben ik 3 keer bij het crisiscentrum JGZ Accare in Groningen geweest……….
Ik hoop dat ik dit nieuwe jaar 2011 toch weer een beetje mijn eigen PGB terug krijg, om zonder externe hulp je McDD kind op te voeden valt niet mee.
Soms vergeet je wel eens dat je een kind met een handicap hebt ,maar als er iets gebeurd dan gebeurd er ook heel wat.
Weet iemand misschien meer over McDD in de puberteit, hoe gaat men om met jongens en hoe kun jje grote problemen een beetje voorkomen?
Want dat is iets wat ik mijn hele leven met Sindy doe, inschatten WAT er zou kunnen gebeuren??
Ik hoor graag van iemand.
Met een vriendelijke groet,
Bo
