autisme.startpagina.nl

Ervaringen Sophia?

  • Anonymous avatar

    SamPhoenix

    Sinds zo'n 2 jaar weten we dat er ‘iets’ is met ons zoontje Damian (5). We hebben al verschillende trajecten doorlopen, waaronder BSO+ en veel observaties vanuit school, GGZ, Jeugdzorg en Driespan/Meander (regio Breda).

    Afgelopen schooljaar zijn we begonnen op het MKD, waarbij we ondertussen al zover waren dat er een diagnose NAO gesteld is (Niet Anders Omschreven) Beetje vaag, maar voor ons al wel de bevestiging dat het niet aan onze opvoeding e.d. ligt (als er iets is ga je toch aan jezelf als ouders twijfelen…)

    Deze maand hebben we veel afspraken voor onderzoeken, waaronder een afspraak bij het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Zijn er hier misschien mensen die ervaringen hebben met dit ziekenhuis? We zijn best benieuwd, ook omdat het toch onder Erasmus valt (universitair) en omdat het wel serieus genomen wordt. Het lijkt er zelfs op dat we de meest voorname arts te zien/spreken krijgen. We zijn dus dolblij dat we waarschijnlijk weer wat wijzer zullen worden, maar we hebben ook nog erg veel vraagtekens…?!?

  • Anonymous avatar

    tassie

    Hoi hoi,

    Ik kan je niet helpen met dit ziekenhuis, maar wel mn ervaring aan je mee geven……..

    Hier hebben we de onderzoekstrajecten meerdere malen gehad, en ook elke keer zijn onze kids uitgebreid onderzocht door oa een kinderarts, audiologisch centrum, logopediste, psychiater, neuroloog enz enz………Ik vond het zelf erg heftig, energievretend enz enz….MAAR, het deed me ook goed, om alle andere eventuele oorzaken uit te sluiten. Er is, bij ons, uitvoerig gekeken naar ons kind, elke keer weer; en dat heeft ons ( ondanks dat het ook erg ingrijpend en inspannend was) erg goed gedaan!

    Juist een ander soort specialist kijkt,onderzoekt en observeert weer vanuit zijn deskundindigheid en dat vonden wij prettig! Ze word je kind ‘breed’ bekeken.

    Wat wij wel bij elke bezoek doen, is van te voren alles opschrijven wat we willen vragen, waar we ons zorgen om maken, we nemen alle kopietjes mee van eerdere observaties en verslaglegging ed….zo komen we goed voorbereid op dat gesprek aan; dat helpt vaak wel! Ook proberen we zoveel mogelijk samen te gaan, en als mijn partner niet mee kan, dan gaat een andere naaste mee. Samen hoor je meer, als alleen!!

    Sterkte!!!!!!!!

  • Anonymous avatar

    marina

    Het is al lang geleden dat onze zoon bekeken is in het Sophia. Ik kan me herinneren dat we heel serieus genomen werden. Dat was fijn. In een speelkamer is hij geopserveerd om te kijken wat er aan de hand kon zijn en wij konden zonder dat onze zoon ons kon zien mee kijken. Later werd ons uitgelegd wat de bevindingen waren. Dat bleek een emotionele achterstand te zijn van ongeveer twee jaar. Omdat het moeilijk was om met hem om te gaan zijn we daarna tot hij 16 werd begeleid. De diagnose autisme is helaas pas gesteld toen onze zoon volwassen was, maar aan die diagnose werd in die tijd nog niet zo snel gedacht. Toen er ook wat aan de hand bleek te zijn met onze dochter kregen wij voorrang om te onderzoeken wat er bij haar aan de hand was. Ik vind het jammer dat er nooit over autisme gesproken is, maar ben op zich wel tevreden over de onderzoeken.

  • Anonymous avatar

    SamPhoenix

    Bedankt allemaal voor jullie reacties! We zijn aan de ene kant ook erg blij dat er nu uitvoerig gekeken gaat worden naar de mogelijk oorzaak van Damians gedrag. Het is inderdaad erg vermoeiend, alleen al alle lijsten die je keer op keer in moet vullen, maar nu we een mogelijke ‘doorbraak’ in het vooruitzicht hebben, is dat de moeite dubbel en dwars waard!

    Dinsdag krijgen we ook het onderzoek op het MKD zelf, dus ik laat in ieder geval van de week nog even iets horen!

  • Anonymous avatar

    SamPhoenix

    Nog even een update en meteen ervaringsvraag:

    Wij moesten met een formulier toestemming geven voor het maken en gebruiken van opnames tijdens Damians screening. Ik heb hierbij ingevuld dat ik zelf ook wel dat beeldmateriaal zou willen hebben of minstens inzien. Heb dus vanochtend iemand van het Sophia aan de lijn gehad en een hele discussie gehad, maar het is hun beleid dat ouders geen beelden mee naar huis krijgen. Lijkt mij dat als ze het voor allerlei artsen in opleiding en onderzoeken gebuiken, dat er op zijn minst wel een kopietje voor de ouders vanaf kan (al moet ik het zelf op mijn USB-stick kopiëren) Wij mogen namelijk niets zien van het onderzoek (in tegenstelling tot bij de onderzoeken op het MKD, waar we achter een screen mee konden kijken) en hebben dus totaal geen referentiekader en inzicht in wat er gebeurt die 3 kwartier. Misschien ben ik wel een beetje overbezorgd (heb ook slechte ervaringen met instanties die dingen verdraaiden of niet vertelden), maar als men zo dwarsligt om ons die beelden te laten zien, krijg ik al zo'n wantrouwige vraag in mijn achterhoofd wat we als ouders dan niet mogen zien…?!?!?

    Iemand ervaringen of een mening?

  • Anonymous avatar

    marina

    Vreemd, dat jullie niet mee mogen kijken. Toen onze zoon gescreend werd mochten we wel meekijken. Maar dat is lang geleden zoals ik al schreef. Hebben ze ook gezegd waarom het niet mag? Ik zou ook al wantrouwig worden. Je zou zeggen dat er niets te verbergen valt.

  • Anonymous avatar

    SamPhoenix

    Ik wilde ook nog even laten weten dat ik gisteren uitvoerig met en medewerkster van het Sophia aan de telefoon gezeten heb ivm de toestemming voor de opnames en na uitvoerig overleg met professor Verhulst hebben ze besloten een uitzondering voor ons te maken; we krijgen dus een kopie van de opnames die er tijdens de screning gemaakt worden. Voelde ik me even heel trots over!

  • Anonymous avatar

    marina

    Geweldig Sam Fhoenix. Daar mag je je terecht trots over voelen!