Kenmerken

Trotse mama van I & B

15-01-2011 08:34

Ik vraag me af wat bij jullie de belangrijkste kenmerken/opvallende punten/struikelblokken zijn bij jullie autistische kids?
Wij hebben de diagnose storing in het autistisch spectrum gekregen maar ik kan daar mijn draai nog niet helemaal in vinden.
Maar misschien heb ik wel een hele verkeerde kijk op het ‘autistische kind’.
Ik heb dan toch meer het idee van kids die heel erg in zichzelf zijn, niet zomaar op mensen afstappen, weinig praten, op 1 ding gefixeerd etc.
Waar wij het meeste tegenaan lopen:
* stemmingswisselingen (kan ineens compleet omslaan, enorme driftbuien die heel lang duren etc.) (als ze niet rustig is bv tijdens drukte of driftbuien etc. dan kunnen we haar niet bereiken en dringt niks tot haar door, ze hoord je gewoon niet)
* zodra ze iets maar een beetje spannend vind (hoeft maar visite te zijn bv.) dan zie je haar gewoon alweer druk, lichamelijk onrustig worden (ze begint ook steeds meer te fladderen).
* constant aandacht vragen
* alles draait om haar, alles moet op haar manier zoals zij het in haar hoofd heeft
* houd vast aan bekende dingen, moeilijk als iets anders gaat
* hoord en ziet alles, reageerd op alle prikkels
* kan slecht tegen harde geluiden, bepaalde geuren etc.
* last van angsten/paniekaanvallen, haar fantasie gaat met haar op de loop.
* heel hard stemgeluid, snel gillen, snel praten, woorden fout blijven uitspreken
Nu weet ik dat er zeker wel autistische dingen bij zitten maar ik vraag me af of haar drukte, haar angsten/panieken, haar korte concentratie etc. ook echt allemaal naar het autisme te leiden zijn?
Ze praatte heel erg vlot voor haar leeftijd, liep erg snel, was met alle ontwikkelingen vlot, liet en laat zich altijd makkelijk troosten bij pijn/verdriet.
Misschien is het ook wel gewoon een omschakeling die wij moeten maken hoor, we hebben heel lang de adhd kant op gedacht, McDD in gedachten gehad (maar daar doen ze op deze leeftijd nog niet aan dus met die verdenking word niks gedaan).
enithstans

15-01-2011 09:36

mijn zoon is gediagnosticeerd met kern autisme en sinds kort is daar adhd bij gekomen.
de kenmerken bij hem:
driftbuien om niks
tics ontwikkelen bv voorkeur hebben voor verstikking,ruiken aan de vingers
concentratie problemen
egoistisch denken
depressief zijn
slechte motoriek
echolalien,napraten maar de betekenis niet weten,te volwassen overkomen
en zo kan ik nog wel even door gaan,wat wel op valt is dat de ene kenmerk weg valt en er een andere voor terug komt en dit wisselt zich af in een bepaald tempo,wat ook weer mee gaat met de groei van mijn zoon.
groetjes enith
Nina mv Dani en Mila

15-01-2011 10:08

Hoi lieverd….
Jou kijk op het autistische kind is denk ik idd niet helemaal goed…
Wat jij in gedachten hebt is kernautisme waar je dat beeld wel meer hebt.
I heeft geen kernautisme maar een aanverwante……..
Dat betekend dat ze wel kenmerken heeft van het echte autisme maar niet genoeg….
Wat jij nu in je rijtje opschrijft is eigenlijk precies ook Dani's rijtje maar er komen nog wel hier wat meer dingen bij…
De driftbuien en drukte van I komt waarschijnlijk omdat het voor haar niet duidelijk is. Juist omdat deze kindjes vasthouden aan bepaalde ideeen en het loopt dan anders dan heb je zo een driftbui te pakken. Met spanningen zoals ergens heen gaan en visite reageren ze ook gelijk op. De prikkelverwerking loopt nu eenmaal anders. Dani wordt ook heel druk, hard praten en overziet het geheel vaak dan niet, zit zichzelf dan echt in de weg.
Constant aandacht vragen is zoeken naar een houvast! Dat hebben ze zo nodig. Ze heeft jou zo nodig!
Laten we lekker vanavond verder kletsen, ik moet zeggen dat ik steeds meer in dat wereldje zit en het steeds beter kan begrijpen. En dat heeft echt wel een tijdje geduurt hoor. Ik kreeg ineens te horen van onze gezinsbegeleidster…………oooooo zei ze, jeetje wat een kijk ineens erop!! WouW!! Je groeit er langzaam in! Geef het de tijd.
En bedenk ook dat geen 1 kind met autisme…of beter gezegd een aan autisme verwante stoornis, gelijk is. Het komt op verschillende vlakken tot uiting en de 1 valt meer op door het contact de ander door taalgebruik etc…
Ken je het verhaal van de streepjescodes?? Misschien leuk om daar even over te kletsen vanavond, wie weet ga je het dan bter begrijpen!!!
Echt meid, ren naar de bieb en leen het boek geef me de 5!!!!!
Je kunt het!!! xxx
tassie

15-01-2011 14:21

Het beeld wat vaak de mensen hebben van iemand met autisme is soms ook gebaseerd op de film ‘rainman’….Die is niet altijd juist.
Wat ik wel eens vertelde tegen mensen is dat mijn kids zelf niet zoveel last hebben (nu) van hun sociale beperking, maar vooral van hun manier van prikkels ervaren en verwerken. Dat is ook vaak wat zichtbaar wordt bij driftbuien…het niet snappen, je koppie vol hebben, moeten ontladen enzo.
Je zou je in feite voor moeten stellen dat je in de klas zit, en daadwerkelijk alles hoort..het schuiven van de stoel, het zuchten van je klasgenootje, het schrijven van de pen op papier….daarnaast zie je de vogels buiten ruzie maken, je ziet de meester een krijtje pakken….een klasgenootje loopt naar de wc ( maar waarvoor?)…Er is geen filter, en alles komt tegelijkertijd binnen…..net zo hard als dat je een video opneemt, net zo luid…tegelijk….
Dat is veel, erg veel!! Daar stroomt je hoofd van over, dat kan bijna niet anders.
Dat teveel….moet eruit, anders kun je niet functioneren….vandaar ook dat die rust, voorspelbaarheid en structuur een houvast zijn; omdat al het andere elke keer anders is….
Als alles tegelijkertijd in je koppie komt, moet alles ook nog verwerkt worden…een plekje krijgen. Het lastige vaak is, dat niet alles dan de goeie plek krijgt. Dat dingen die bij elkaar horen ( zoals een sintliedje, kadopapier, pepernoten en de sint) allemaal appart verwerkt worden….soms krijg je dan dat het verkeerd in t koppie georderd wordt….de pepernoten bij het feestje van pasen en de sint bij de verjaardag van oma….
Dit geeft chaos….chaos in het praten, motoriek en het snappen…….DAAR, hebben onze kids last van….
(tenminste dat denk ik)
Het kan best zijn dat over een paar jaar jullie diagnose bijgesteld wordt, dat het misschien toch mcdd is…dat kan….voor nu, moet je het hiermee doen.
wat je voor nu kan doen, denk ik, is zorgen dat er voldoende ruimte komt om te verwerken, prikkels te verminderen….na een activiteit een pauze inlassen….voorspelbaar zijn, zeggen wat je doet/verwacht enzo.
Vaak bij buien ( drift of verdriet) is het de vraag van het kind “papa/mama, help mij…mn koppie is zo vol”….
De kunst nu is, om te ontdekken waar haar koppie zo vol van wordt….wat haar zo verdrietig maakt, waar ze van overstroomt….en om te zoeken wat haar helpt te ontladen, verwerken en loslaten. Dat is een weg, die je niet 123 gevonden hebt…dat is een weg van zoeken.
Het is nu al een hele lap tekst geworden, misschien heb je er iets aan….
Sterkte!!
Trotse mama van I & B

15-01-2011 14:56

Thanks, ik heb zeker wat aan je reactie!
Het is voor mij super herkenbaar! (en dat is heel erg fijn)
Dat stukje over dat alles haar hoofd in komt en niet kan filteren is erg herkenbaar, hier pikt ze inderdaad ook alles op, elk geluidje dat ze hoord etc.
Hoe meer prikkels en drukte hoe moeilijker ze hiermee kan omgaan.
We merken ook echt dat ze niet meerdere opdrachtjes tegelijk aan kan, het moet heel duidelijk voor haar zijn en er moet niks anders bij komen anders is ze de draad kwijt.
We zijn al een eind op de goede weg denk ik, in ieder geval qua duidelijkheid en structuur aangeven en inbouwen, rust inlassen, minder prikkels (speelgoed gesorteerd in bakken en op haar slaapkamer uit het zicht etc.)
Ze geeft zelf ook al vaak aan dat ze het echt niet meer weet, dat ze geen keuzes kan maken en dat wij dat voor haar moeten doen alleen is dat nog erg moeilijk want als wij de keuze voor haar maken gaat ze weer overstuur dat dat niet is wat ze wilt etc.
Merk ook heel duidelijk verschil als ik haar 1 op 1 heb en het is rustig in huis (zoals nu zit zij een spelletje te doen aan de tafel, haar zusje slaapt, geen muziek oid aan en dan gaat het best goed).
We proberen nu meer op de autistische manier naar haar te kijken en kunnen het soms dan ook beter snappen, dat je niet boos of gefrustreerd word maar nu kan zien van goh het komt gewoon door het autisme.
Maar goed, ook wij moeten natuurlijk onze weg hierin vinden en dat zal vast met vallen en weer opstaan gaan maar we komen er wel!
We krijgen straks sowieso wekelijks thuishulp dus ik hoop dat we daar ook een hoop aan hebben.
We zijn nu nog zoekende naar een balans, soms denk je laat maar want het heeft geen zin maar je kunt haar ook weer niet overal haar zin in geven om de rust te bewaren etc. en dat is nog moeilijk.
Plus dat ik echt wil gaan werken en dat constante aandacht vragen, ik kan nog geen eens een telefoongesprek voeren want ik kan diegene gewoon niet verstaan omdat ze dan constant aandacht vraagt, gaat lopen vervelen of herrie maken etc.
We hebben al super veel aanpassingen gedaan en we merken gewoon dat het niet voldoende zijn vruchten af werpt en ze zelf niet lekker in haar vel zit.
Daarom gaan we ook naar het hoofdstuk medicatie kijken, als de ergste pieken wat afgezwakt zouden kunnen worden kunnen we beter tot haar doordringen en zit ze lekkerder in haar vel (hopelijk) en kunnen we beter met haar aan de slag.
tassie

15-01-2011 15:17

Fijn dat je wat herkent!!
Toen wij onze eerste diagnose op zak hadden, zijn wij echt weer begonnen met stap 1. Eerst zorgen voor rust in huis, hoe simpel dat ook klinkt, dat is het niet
Net wat je al schrijft, bij een ‘simpel’ telefoongsprek van jou…kan die rust al erg lastig zijn. Wat wij dus deden alles voorkauwen, uitleggen en voordoen; heeeeeeeel veel herhalen in wat de regels zijn; zwart wit. Als mama aan de tel zit, pak jij een boekje bijv….en ben je stil. Dat zeiden we, daar hielpen we mee ( samen boekje pakken) en dat deden we voor…tot vervelens toe…Die ‘regels’ snappen en uitvoeren komt best, het vraagt alleen veel meer tijd. ( want geldt die regel ook van het boekje en stil zijn als papa aan de tel zit, welke telefoon huis of mibiel, en ook op welke plek jullie aan het bellen zijn?)
Hoe minder prikkels, hoe mee rust…maar dat betekent niet dat je nooit prikkels mag geven…wij doen het alleen gedoseerd, kiezen wanneer het haalbaar is en bepalen wanneer het stopt.
Het leven en de maatschappij zijn lastig, onvoorspelbaar en gevuld met extreem veel prikkels, daar moeten ze toch hun weg in vinden MET autisme. Wij, als ouders, zullen hun daarin moeten helpen…en dat betekent niet dat omdat je kind autisme heeft je maar moet accepteren dat er driftbuien zijn, gegooid wordt oid….Het betekent dat wij andere handvaten aan moeten bieden, anders in moeten spelen op….maar ook dat er grenzen zijn in toelaatbaar gedrag. Ze zijn en blijven ook nog eens kind, wat de grenzen opzoekt….
Zien dat je kind niet lekker in haar vel zit, is niet fijn…hardverscheurend …..maar ik geloof ook dat jij/jullie erg hard jullie best doen om je kind te zien stralen/lachen en ontspannen te zijn!!
Sterkte!!!
Trotse mama van I & B

15-01-2011 15:20

Ja precies dat zeg je goed!
Elk kind zoekt grenzen op maar hoe weet je of ze gewoon aan het uitproberen is of dat het echt de autisme is die opspeeld, plus dat ook al is het de autisme dan kan ze nog niet daarom overal haar zin in krijgen natuurlijk.
En dat is even zoeken om daar de juiste weg in te vinden maar dat word vast wel beter.
tassie

15-01-2011 16:12

Vertrouwen en geloven in jezelf!!!
Ik geloof echt, dat elke moeder die zoekt….al zo vanuit haar inzicht naar haar kind handelt, en dat kan nooit verkeerd zijn! Vertrouw dus ook op je eigen moeder-gevoel…je instinct en besef dat je soms fouten zult maken, maar veroordeel jezelf daar niet op.
Trotse mama van I & B

15-01-2011 16:39

Ik ben heel onzeker van mezelf maar ik merk aan mezelf echt al een groei.
Ik sta steviger in mijn schoenen en heb meer vertrouwen in mijn kunnen.
Het is voor mij ook al heel fijn dat mijn moedergevoel nu bevestigd is, dat er echt wat mankeerd aan mijn meiske want dat roep ik al 2 jaar!
tassie

16-01-2011 00:36

Wat ontzettend goed dat je groeit!!!!
En ja, ik kan me er alles bij voorstellen dat die erkening van je moedergevoel goed is, zo ervaarde ik dat ook!
Het voordeel van onzeker zijn, is dat je altijd kritisch naar jezelf durft te kijken ………nu alleen zorgen dat je daarnaast ook oprecht trots kan zijn op jezelf als moeder EN als mens! Jij komt dr best!!

Kenmerken

Trotse mama van I & B

enithstans

Nina mv Dani en Mila

tassie

Trotse mama van I & B

tassie

Trotse mama van I & B

tassie

Trotse mama van I & B

tassie