ik wou heel graag weten wanneer jullie begonnen door te krijgen dat jullie kind ‘anders ’was dan andere kinderen,was dat al heel gauw of pas na jaren ?
en werden jullie ook gelijk serieus genomen door school,hulpverlening enz?
en dan nog een vraag hoe vinden jullie het hulpverleningscircuit gaan?
waren jullie gelijk op het goede spoor of i het via omwegen gegaan.
ik ben heel benieuwd
ik was als baby een heel gemakkelijke baby…
huilden zeldenwas heel lief. als ik wakker was liet ik mezelf niet horen maar ging ik om me heen liggen kijken. maar als ik dan huilde was ik niet te troosten ik had geen speen en ik duimde niet. dus me ouders lieten me vaak maar huilen.
hoe meer ik ouder werd hoe meer dingetjes zich voor deden.
bijvoorbeeld. ik knutselde heel graag. heel de tafel zat dan onder. kon er uren mee bezig zijn. als me ma zei gaby ruim je op ik wil de tafel dekken we gaan zo eten. dan bleef ik zitten en ging ik gewoon door. uiteindelijk zei ze gaby ruim je nu op we gaan eten.. na ene tijdje werd me ma boos en zei dat ik echt moest opruimen. ik heb toen de prullenbak gepakt en al het papier alle scharen al het lijm alles in de prullebak geschoven(geen overzicht hebben)… mijn ma weet pas sinds 8,9 of 10 jaar dat ik autisme heb. na een lang onderzek. ze dachten dat ik een voedsel allergie had. toen ik een dag of langer niet mocht eten gedroeg ik me als een ‘'normaal’' kind toen ik in het ziekenhuis een broodje met hagelslag moest eten begonnen de gedrags problemen weer… rende door de gangen luisterde niet meer. toen namen ze me op en daar zeiden ze dat ik autisme had. een voorbeeld uit een boekje. ik ben in 1998 uit huis geplaatst en nu ik bijna 21 ben(5 juni word ik 21) gaat het heel goed. accepteer mijn autisme meer. maar als ik veel stress heb zie ik toch steeds weer dingetjes van autisme naar boven komen. bijvoorbeeld: als het niet goed met me gaat heb ik enorm de behoefte aan duidelijkheid. dus bijvoorbeeld niet (gesprekmet me ma) gaby ik kom vandeweek ergens langs, maar ik kom donderdag ochtend langs. als het niet goed met me gaat kan ik de boel niet zo heel goed meer plannen…
een goede vriendin van me zegt vaak. alles komt goed voor ik oud ben;)
Toen K heel klein was had ik al het idee dat er iets anders was. Vanaf ong 1 jaar begonnen de problemen , alleen dacht ik aan ADHD. Op het consultatie bureau heb ik eens gevraagd of die arts dacht dat K autistisch was. Ik kreeg geen antwoord. Vanaf zijn derde ongeveer wilde ik laten onderzoeken maar door allerlei nare gebeurtenissen in onze familie konden we dat er niet meer bij hebben.Heb bij de inschrijving op de basisschool wel aangegeven dat hij zich anders ontwikkelde maar dat we er geen vinger achter kregen. Op de basisschool werd al heel snel duidelijk door een juf die bekend was met autisme, dat we toch aan een ASS moesten denken ipv ADHD.
Toen hadden we met een jaar de diagnose. Inmiddels zat hij op een MKD, en nu zit zijn eerste schooljaar op een cluster 4 school erop. Het gaat goed.
De diagnose kwam als een opluchting en toch stond mijn wereld even op zijn kop…..maar dat zal wel herkenbaar zijn denk ik.
Zo moet weg, ga werken!
Sassie
Mijn zoon huilde als baby vanaf een week of 3 ongeveer 20 uur per dag. Was een plank. Hypoallergene borstvoeding geprobeerd, hij is opgenomen geweest, maar ze zeiden dat hij rust en regelmaar nodig had(als er 1 iemand was die het had) en hij heeft meegedaan aan een inbakeringsonderzoek.
Alles hielp mss voor even, maar niet echt heel erg.
Rond de 4 maanden zat hij onder het eczeem, dus wij dachten dat dat het was. Het hele erge huilen werd wellicht iets minder, maar hij kon zichzelf nooit vermaken.
Na 1,5 jaar naar de kno omdat hij niet brabbelde en na buisjes en alles goed te zijn toch maar gestart met logopedie vanaf 2,5 jaar. Hij begon rond 3 jaar eindelijk te kletsen en had een flinke achterstand. Hij had gelukkig wel zijn begrip verder opgebouwd en dat was op niveau.
Al op het kdv gaf ik wel eens aan dat hij naast andere kindejes speelde ipv mET. Maar dat zou wel goed komen. Dat heb ik in de kleuterklas ook meerdere malen aangegeven, maar dat was volgend ide leerkracht niet waar.
TOT zij ziek was en er invallers kwamen, die zagen wel iets.
(he he eindelijk serieus genomen)
Ik heb een afspraak gemaakt bij de ggd en die zag in een half uur dat hij vermoedelijk een ASS had. Daar schrok ik enorm van, want ik zag in mijn gedachten alleen maar rainman en mijn zoon kon mij wel aankijken.(ik had iets van adhd gedacht)
Maar, toen de onderzoeken kwamen bleek hij mij wel aan te kijken, alleen hij doet het met een lege blik. Hij ziet je niet.
Na een ruim half jaar wachten werd hij onderzocht in Amsterdam en een maand later kregen wij de uitslag; pdd nos met vermoedelijk adhd.
Helaas heeft het nog een paar maanden geduurd voordat hij zijn 1ste therapie kreeg. Hij volgt nu al een aantal weken sociale vaardigheidscursus.
EN wij zijn afgelopen zondag met een blinde trial ritalin begonnen voor zijn concentratieprobleem.
We weten natuurlijk niet wlke dosering hij krijgt, maar hij zegt zelf; mam, het is zo lekker rustig in mijn hoofd en de leerkracht zegt dat hij afgelopen 2 dagen aan 1 stuk door heeft gewerkt.
Ik ben niet happig op pillen en mss denkt hij nu wel dat het rustig is, want hij kan ook de 0 milligram hebben, maar als dat zo is, mag hij van mij een placebo tabletje, want hij lijkt er echt van op te knappen.
Dit was het in het ‘kort’, uiteraard kan het nog veeeeel langer.'
En of ik mij serieus genomen heb gevoeld; nou nee, zeker niet !!!
Zo zie je maar weer; moedergevoel is juist!!!
De oudste B. kregen we in de gaten met rond 2,5 jaar.
Hij begon “op te vallen ”op de Peuterspeelzaal.
Daarvoor hadden we wel het gevoel dat hij bijzonder was…maar het is je eerste kindje , en geen vergelijking…. dus je bent nog groen , in dat opzicht.
Bij onze jongste I. kreeg ik het al vroeger in de gaten , met ongeveer 6 maanden.
Maar dan weet je waar je op moet letten en dat scheelt een heleboel.
Bij de jongste ging alles erg snel. hulpverlening enz… binnen 7 maanden van 1ste intake gesprek tot naar school gaan.
Dus wij zijn erg tevreden tot nu toe.
Maar hou je ouderlijke intuitie aan , dat scheelt een heleboel…niemand kent je kind zogoed als jezelf !!!!, zeker als ze nog jong zijn.
Blijf voor je kinderen opkomen, een ander doet het niet voor je….
Suczeven Thea
Ik had bij M al in de gaten dat er iets was,toen ze in de kinderwagen lag,zij konecht met zo'n wezenloze blik aankijken,en was een echte huilbaby. Toen ik er met de huisarts over had,dat ik dacht aan epilepsie,of autisme,werd ik uitgelachen. Ik was een overbezorgde moeder. Toen ze 2 was,hebben ze ontdekt dat zij toch autistisch was. Bij J had ik het ook vroeg in de gaten,maar niet echt aan autisme gedacht,meer aan ADHD. Weer werd ik uitgelachen. Nee hoor,niets aan de hand,zit gewoon in de aard van het beessie. Toen J 3 was,gingen wij naar de GGZ,vanwege sexueel misbruik door een tantezegger van mij.Daar kregen wij te horen dat zij ADHD had,en iets van autisme,maar anders dan bij M.Een paar jaar geleden kregen wij te horen dat j geen ADHD heeft,maar asperger. J zegt nu zelf ook,dat de ADHD er nog wel is,maar dat zij ermee om heeft leren gaan. Af en toe komt het weer boven. Dan zegt zij zelf al,ik ga maar ff naar mijn kamer.
Als die artsen nou eens beterar de ouders leerden luisteren,zijn we al een heel stuk verder.Op het laatst zei ik tegen mijn huisarts,wie kent haar nou beter,u of ik. Ik ben dag en nacht met haar bezig,u ziet haar af en toe.Hij is toen bezig gegaan,om meer info op te halen over autisme. Met M hadden we altijd al problemen. Zij moest gewoon beziggehouden worden.J moesten we echt in de gaten houden met boodschappen doen,want die zag alle vogeltjes vliegen,en moest op onderzoek uit. Wij hebben heel wat in de winkel afgelopen op zoek naar haar.
Groetjes Gerda
ik was een heel rustig kindje. als baby zijnde een koemelk allergie gehad. tot 9 maanden de borst gekregen.
op peuterspeelzaal of kinderdagverblijf zat ik altijd bij de juf, speelde niet met andere kindjes.
ik had veel vriendinnetjes op latere leeftijd maar toen ik de diognose kreeg kreeg me moeder ook te horen van hun moeders dat hun het af en toe ook wel vreemd vonden. ik speelde wel bij hun maar niet met hun. dus als piet en klaas met de barbies speelden was ik met puzzelen bezig(even eenvoorbeeld hoor)
ik ben best makkelijk geweest. tot ik in een instelling terecht kwam waar ik geslagen werd en geknepen werd door groepsgenootjes en ik daar dus totaal niet wilde zijn(wisten me ouders niet). ik liep daar elke dag weg. ging vaak naar de kinderboerderij en daar kijken hoe blije gezinnetjes met elkaar om gingen en plezier maakte…
ik kreeg dara een diagnose klasiek autisme(misschien weten sommige van jullie het verhaal nog wel. is zo'n 5 jaar geleden) toen ik nara de steiger ging en daar te horen kreeg dat ik klasiek autisme had, ben ik er fel optegenin gegaan. en ben ik naar de behandelaar gestapt. die zei dat ik toch gelijk had en dat ik pdd-nos had…
ik heb nu voor een groot deel geaccepteerd dat ik autisme heb. toch is het lang niet altijd even makkelijk. als ik bijvoorbeeld naar werk zoek en op de werkvloer…
ik weet dan bijvoorbeeld dat ik goed ben in iets. maar dan heb ik vaak het idee dat ik heel erg gecontroleerd word. en mensen me heel erg in de gaten houden. dat maakt me giga onzeker en ga ik heel erg nadenken over alles wat ik doe. waardoor het weer langzamer gaat(mijn werktempo ligt zowiezo wat langzamer als''normale'' mensen).
is eigenlijk wel lekker om van je af te schrijven zo op deze manier over je jeugd enzo( en dan niet de nare dingen van me jeugd)
Bij ons pas laat. Wel dacht ik vaak dat de oudste adhd had, daar tegenover hadden ze alle twee een voedselallergie waardoor ze dus ook kenmerken kunnen hebben van adhd en autisme. Zo scoorde de oudste net een punt te weinig voor het onderzoek waar ze kinderen zochten om de relatie tussen voedselallergie en gedragsproblemen (zoals adhd) te testen.
Bij de jongste kwamen we er op zes jarig leeftijd achter en bij de oudste op 7 jarige leeftijd.
De kids hebben alle twee pdd nos, de oudste heeft daar ahdh bij
gr Can
Dat is het fijne van dit pb. Je kunt je verhaal kwijt,maar blijft toch anoniem. Op zich was m ook niet moeilijk,ook heel rustig. Zij zat vaak tv te kijken met haar duim in haar mond. J echter,moest ik konstant in de gaten houden,omdat zij op onderzoek uit ging. Zij lag in haar ledikantje,en M bleef maar huilen. mijn man ging kijken,en toen bleek J verdwenen te zijn uit haar ledikantje. Mijn man vroeg aan M waar j was,en die wees omhoog. Mijn man keek omhoog,maar zag geen J. Bleek zij viade commode bovenop de kast te zijn geklommen,en een giga grote beer.
Ook op een dag,mijn man was toen naar zijn werk,was J weer spoorloos.Ik zou haar gaan wassen en aankleden,maar kon haar nergens vinden. Was zij op haar driewielertje weggegaan,de srtraat uit.En dat in haar pyama. M zat heel apatisch tv te kijken. Ik wist dat zij daar wel zou blijven zitten. Ik heb haar wel gezegd dat ik J ging zoeken. Ik heb nog aan een man gevraagd,die vor zijn huis zat,of hij een kleine peuter op een driewieler had gezien,maar die zei niks gezien te hebben. Dat klopte ook wel,want later hoorde ik van mijn man dat hij blind was. Nou, ik had mijn hart uit mijn lijf geschreeuwt,en gerend,totdat ik haar hoorde huilen. Zij was de straat even uitgefietst,maar kon ons huis niet weer vinden.Ik heb haar toen een paar herkenningspunten gewezen waar zij op moest letten.Toen wij thuis kwamen,zat M nog precies zo voor de tv, niet eens doorgehad dat J en ik weg geweest waren.
Mijn kleinzoon is momenteel ook heel erg moeilijjk. Hij is 9 jaar,en krijgt er nu een broertje of zusje bij. Als hij een dagje bij ons is geweest,praten wij vaak over hoe de meiden vroeger waren. Een heleboel dingen weten zij zich nog wel te herinneren.Andere dingen vinden ze leuk om te horen. Nu kunnen wij erom lachen,maar ik heb vroeger wat afgehuild.Zoals die keer dat mijn man een hok had gebouwd,en die aan het verven was. Hij ging even naar binnen om koffie te drinken,en was vergeten om de verfbus af te sluiten. M vond die verfbus,en ging zichzelf even onder verven. Haar haren,gezicht,kleding,alles zat onder de groene verf. Gelukkig was dat goed afgelopen,alleen de kleding kon ik weggooien,n wij zaten met groene tegels.
Groetjes Gerda
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's