MCDD?

Jul

07-09-2010 19:32

Hallo,
Ik vroeg mij af of iemand hier weet of er verschillende vormen betreft MCDD zijn?
Ons kind van 7 jr. staat op de wachtlijst voor naar de kinderpsychiater en ze denken aan MCDD.
Ik heb natuurlijk gegoogled van hier tot tokio naar mccd, maar kan niet alle antwoorden vinden. Daarnaast komen veel ‘kenmerken’ overeen met ons kind, maar soms valt iets
juist reuze mee terwijl het iets typerend MCDD is. Daarom vroeg ik mij af of het lichtere vormen zijn of wat dan ook?
Ik kan natuurlijk wachten tot ze naar de psych gaat voor mijn antwooden, maar hoelang dat nog gaat duren?? ivm wachtlijst hoop ik hier al wat te horen.
Groetjes Jul
ieder anders

07-09-2010 20:32

Beste Jul,
Iedere stoornis heeft gradaties. Daarnaast is elk kind anders, en dat geldt ook voor kinderen met bijvoorbeeld MCDD. Daarom ziet het er bij het ene kind vaak net even iets anders uit dan bij de andere.
Alle antwoorden die je via andere wegen dan diagnostisch onderzoek krijgt (bijvoorbeeld via deze site) zijn absoluut niet geldend en het is niet verstandig om eigen diagnoses gaan trekken op basis van de (beperkte) informatie die over MCDD te vinden is.
Je mag me best privé mailen met meer informatie over je kind zodat ik je mijn mening (over een mogelijke diagnose) kan geven.
Maar misschien heb je er meer aan om wat handvatten te ontvangen om komende periode door te komen.
Maar let wel; dat is mijn bescheiden mening, diagnostiseren moet echt door de kinderpsychiater of orthopedagoog gedaan worden en kan niet per mail!!
Vriendelijke groeten,
Marsha van der Straeten
Ieder anders
tassie

07-09-2010 22:46

Hallo Jul,
Allereerst welkom hier!
Ik denk, maar ik ben enkel moeder van…, dat er geen gradaties zijn in diagnostiek. Net als epileptie; dat heb je…of heb je niet!
Wel denk ik, dat je bij diagnostiek zoals deze, je je eigen identiteit mee neemt en dat dat een groot verschil maakt in hoe dingen zich kunnen uiten. Ook spelen allerlei omgevingsfactoren natuurlijk een rol; maar dat maakt de diagnostiek niet anders.
Zo word er bijv niet omschreven dat je een milde vorm van kernautisme hebt, maar dat is er gewoon.
Heb je inzicht in de wachtlijst? Zo nee, dan is het misschien prettig daar even achteraan te bellen! Vragen staat vrij.
Daarnaast wel, net wat Marsha al aangaf, we zijn er hier ook om elkaar te steunen en met raad en daad klaar te staan.
Wie weet kunnen we je hier wat tips geven in, een luisterend oor bieden of ervaringen delen.
Mis je handvaten, tips oid…voel je vrij om deze ( ook hier) te stellen!
Groeten, Tassie
Jul

08-09-2010 09:44

Hallo,
Dank jullie wel voor de reacties, super!
Ik ben erg blij dit prikbord gevonden te hebben. Had de autisme.starpagina wel al bij favorieten staan, maar nooit het prikbord gezien.
Ik heb al enkele stukjes hier gelezen en heb nu al zoiets dat ik hier vrij kan typen en niet zal horen dat het allemaal aan ons ligt.
Sommigen vinden dat we ons kind fobieen aanpraten. Anderen vinden dat we maar niet zo beschermend op moeten stellen en enz.
Ik werd er zo moe van dat we ons gewoon stil hielden.
Begin dit jaar is haar iq getest en bleek ze performaal (visueel) hoogbegaafd, maar had haar verbale kant een gemiddelde iq uitslag, dus een enorm gat of te wel een kloof.
Eindelijk dachten we het probleem gevonden te hebben en zijn daarmee aan de slag gegaan. We hebben er veel over gelezen en kwamen toch weer op een punt van dit is niet 100% het probleem. Omdat je toch niet weer als probleemzoekende ouders wil overkomen hielden we ons stil en gingen we zelf wel verder opzoek, want er moest toch ergens iets te vinden zijn….ze is vast niet de enige zo.
Gelukkig (als het gelukkig moet zijn) sprak de psycholoog al snel over mcdd en was ons gevoel dus weer goed geweest en na het lezen van mcdd kwam zoveel meer overeen.
Niet zomaar naar de winkel kunnen/ hoe het eraan toe ging op school……ik heb gehuild en gelachen zoveel herkening bij ander mans stukjes. Soms leek het bij anderen toch weer zoveel zwaarder en ‘erger’ dan bij ons en dan ga ik weer twijfelen. Mijn man zegt dan ook tig keer je kan het niet vergelijken, maar het is gewoon de onzekerheid en omdat iedereen al jaren schreeuwt - fase!!! heeft mijn kind ook een tijdje gehad- wist ik soms niet meer wat ‘normaal’ was en wat niet.
Je voelt je zo onzeker als moeder.
We hebben naast onze dochter van 7 nog een zoon van 5, hoogbegaafd ook met een P/v kloof, maar niet zo extreem als bij onze dochter.
Dan hebben we nog een dochter van bijna 2 jr. Zij begint bepaald gedrag te kopieeren. Zonder haar zus loopt ze gerust 5 meter bij mij vandaan, maar met haar zus erbij gaat ze ook erg aanhankelijk gedragen en huilen dat ze niet durft enz. We hebben het aardig in de hand, maar het is best pittig, omdat wij ons zelf dan weer totaal anders moet opstellen bij haar en er toch ook een kind van 7 bij loopt die daar dus wel bepaalde aandacht voor nodig heeft. Wat natuurlijk voor de buitenstaanders een raar beeld geeft en dan die nee knikkende koppen met de uitdrukking van dat je het niet goed aanpakt grrrrr om zelf ook een woedeaanval van te krijgen naar hun toe dan hahaha….pfff zo moeilijk uit te leggen, maar geloof dat het hier wel gesnapt word. Kortom onze andere kinderen leiden er ook onder.
Ons eerste gesprek is 13 september bij de Kinderpsych. Daarin willen ze bekijken hoe snel er gehandeld moet worden (??) en dan komt ze op de wachtlijst.
Groetjes Jul
ieder anders

08-09-2010 16:38

Hi Jul,
Ingewikkeld allemaal he? Dan denk je er te zijn, hoera een diagnose, en dan begint het allemaal pas.. Of weer?
Alle kinderen zijn anders en misschien gaat er eigenlijk niet eens om wat er nu precies aan de hand is, als je maar weet hoe je er mee om moet gaan.
Algemeen: voor kinderen met MCDD is het heel belangrijk om niks van je eigen emoties te laten zien. Vreselijk moeilijk natuurlijk, zeker wanneer je boos of verdrietig bent. (en dan helemaal met nog meer kinderen in het gezin) Maar omdat kinderen met mcdd moeite hebben met het aflezen van emoties kunnen ze daar van in de war raken en angstig worden. Mcdd is een angststoornis. En al het vreemde is eng. Al het nieuwe is vreemd dus is er veel om bang voor te zijn.
Voorbeeld: Op het moment dat jij op straat loopt en iemand heeft kwaad in de zin dan herken jij die signalen en gaat er bij jou een alambelletje af van “Gevaar! Wegwezen!”
Dat alarmbelletje werkt anders bij een kind met mcdd. Omdat iemand met mcdd niet weet of iemand iets goed of slecht bedoelt gaat dat belletje continu.
“er is iemand, ik weet niet wat die wil, dus ik ben in gevaar”
In begeleiding zal je gaan leren om je kind te leren wat gevaarlijk is en wat veilig is. Omdat zij dit niet vanzelf kunnen. Uiteindelijk zal dit aangeleerd gedrag haar helpen om sterker in de wereld te staan.
Dit is natuurlijk allemaal heel algemeen en in acht genomen dat jullie dochter idd mcdd heeft. Het onderzoek zal dit allemaal nog uitwijzen.
13 september is al heel snel!
Ik hoop dat je vragen snel beantwoordt zullen worden.
Veel succes!
Vriendelijke groeten,
Marsha van der Straeten
Ieder anders
ps een disharmonisch profiel bij verbaal en performaal IQ betekend niet dat een kind (op één onderdeel) hoogbegaafd is. Er wordt dan gekeken naar het totaal IQ.
Performaal is eigenlijk alles wat er in het koppie gebeurd en verbaal is hoe dat wordt omgezet naar buiten. Gaat daar iets mis dan kan een kind met hoger P bijvoorbeeld meer begrijpen dan dat het uit, of andersom kan een kind met hoger V bijvoorbeeld woorden gebruiken waarvan het zelf de betekenins niet kent.
Jul

09-09-2010 11:09

Hoii Marsha en evt. anderen,
dat wat je omschrijft bij algemeen: is gewoon helemaal onze dochter.
Wij staan dan ook te poppelen om te leren omgaan met onze dochter. Natuurlijk hebben we in alle jaren veel aanpassingen gedaan, zodat alles dragelijker werd binnen het gezin.
Maar een werkelijke diagnose zo zou fijn zijn en dat we gewoon nog meer kunnen leren. Emotieloos reageren zal idd erg moeilijk worden. Ik had het her en der al gelezen en probeer het, maar het valt mij zwaar tegen. We hebben inmiddels ook al dagritmekaarten en ik moet zeggen dat dat veel rust in huis creeert. We zijn al jaren bezig met voorbereiden, voorbereiden en voorbereiden op alles wat kwam bij haar, maar met deze plaatjes is het zoveel makkelijker. Ze kan nu gewoon op het board kijken en wanneer we toch weggaan is het gewoon extra ernaast voorbereiden.
13 sept. is al snel, maar zover wij begrepen is dit alleen maar een intake gesprek om te zien waar wij op de wachtlijst komen te staan?? Vind het wat gek, want als onze dochter net een ‘goeie bui’ heeft en de voorbreidingen zijn super gegaan dan lijkt het weer net of het geen haast heeft. Zit nu net te bedenken mss maar niet voorbreiden en ff door het verschirkkelijke heen gaan, maar ja dat wil je je kind dus ook weer niet aan doen . Voor mijngevoel kanik alles vertellen tot ik een ons weeg, maar dat doe ik nu al zo'n 2(2,5) jaar. En na het zien van ons o zo schattige dochter kan niemand, zelfs de allereerste psycholoog, niet door haar heen prikken. Mss dat dat weer door haar inteligentie te maken heeft? Ze kan iedereen om de tuin leiden.
We weten dat er naar een totaal iq wordt gekeken. Die van onze dochter is dan ook geen betrouwe uitslag, melden zij daar waar we de test lieten doen. En dit is voor ons naar de anderen toe de makkelijkste uitleg. Ze lieten ons elke uitslag van de 12 testen zien. Waarvaan P op totaal 145 kwam. Bij V had ze juist 2 met 145 en een de overige uitschieters zo ernstig naar beneden van rond de 80 wat haar totaalscore bij V op 110 kwam (exact weet ik het niet meer). De totaal score kwam dan ook rond de 125 terecht. Gezien haar broertje die de kloof binnen de 130 heeft zeg maar, werd bij haar ook diagnose hoogbegaafd gegeven en wordt er nu gewerkt aan haar verbale aanpak.
Maar leg iemand dat maar elke keer uit. Makkelijker zeg ik tegen iemand leg haar alles visueel uit en ze kan alle tafels binnen mum van tijd. Gaat dit zoals op school verbaal dan gaat ze op dezelfde tempo als de andere kinderen. Voor ons zelf was het eerst te bizar, maar eindelijk snap ik daarin ook mijn dochter, want had idd zonder deze test nooit gedacht dat ze zo inteligent was en dat ze dus op school mega aan het onderpresteren is.
Wat ik nog wel heel graag wil weten is het volgende?
Onze dochter liet haar extreme angsten in groep 1 en 2 dus nooit zien bij de juf of andere ouders wanneer ze daar speelde (in groep 2 kon ze t eindelijk aan om bij iemand te spelen als ze maar direct mee ging met de ouder en mij niet had gezien) Behalve dan wanneer ik haar weg bracht, was het wel drama, want ze wilde niet, maar ook wel. Als ik eenmaal uitzicht was ging alles juist erg goed in de klas zei de juf of de ouders waar ze bleef te spelen. Lief kind, een engeltje en sociaal. Uit school kreeg ik altijd een geflipt kind terug, maar de juf kon zich daar totaal niet in vinden en de ouders al helemaal niet.
In groep 3 veranderde dit en dankzij deze juf die ook een formulier moest invullen is het balletje meer gaan rollen. Daarom had ik eerst echt zoiets van nee mcdd is het niet, maar dan ook alleen omdat dit in groep 1 en 2 bij de juf en ouders ook, van och ideaal kind wat zeur je. Ze sprak weinig en deed alles wat er werd gevraagd. Hoe ideaal wil je het hebben zeiden ze dan ook elke keer. Dus dit is echt het enige stukje dat ik niet kan inpassen bij mcdd. Ik vindt hier nergens in andermans verhalen herkenning in terug.
Nu doet ze het wel!! sociaal is ze echt niet meer. Ze wil sinds groep 3 nergens meer heen te spelen behalve bij 2 vriendinnetjes, waarvan 1 uit de klas die ze gewoon weg heeft geclaimed dat wij en de juf er echt tussen moesten komen. Sommigen mochten nog wel bij ons komen spelen, maar na een uur was ze ze al zat en waren haar angsten en panieken erger dan wanneer er niemand anders in huis was. Alsof ze dit zelf ook doorhad wilde ze steeds minder vaak met iemand spelen.
Groetjes Jul
Marjon Kuipers

10-09-2010 08:29

Kinderen met MCDD hebben een vorm van autisme die net even anders is. Zo hebben ze vaak last van gedachten die regelmatig met hen “op de loop” gaan. Hun hoofd loopt (te snel) vol en hun gedachten kunnen behoorlijk in de war raken. Dit geeft vaak een angstig gevoel waardoor er makkelijk paniek ontstaat en het contact met de werkelijkheid wordt verloren.
bericht aangepast! Reclame mag je maken op de markt van dit prikbord
tassie

10-09-2010 15:17

Even als reactie hierop bijv:
En na het zien van ons o zo schattige dochter kan niemand, zelfs de allereerste psycholoog, niet door haar heen prikken. Mss dat dat weer door haar inteligentie te maken heeft? Ze kan iedereen om de tuin leiden.
Een goede psych zal hierdoor heen moeten prikken, die signalen kunnen herkennen. Vaak zetten deze kids zich best goed neer, maar zijn er wel andere signalen…erg hard praten bijv, geen rem hebben, kleine tics laten zien, het gesprek niet kunnen volgen enz enz….Een diagnose krijg je niet 123…daar gaan allerlei gesprekken, observaties en onderzoeken aan vooraf. Dus ook deze psych zal niet op basis van 1 keer je dochter zien een diagnose neer zetten!
Wat ik daarnaast altijd deed, was vanuit onze visie ook een ‘verslag’ maken…in hoe wij alles zien, ervaren en mee omgaan! Zodat ook de thuissituatie goed in beeld gebracht kon worden. Daar schreef ik ook onze vragen bij, wat ons dwars zat, waar we hulp in wilden en wat we zochten!! Zo ga je goed voorbereid een gesprek aan, en kan je zelf ook duidelijk kenbaar maken wat JIJ verwacht.
En…besef dat je niet de enige bent met die ‘verwijtende’ blikken en domme opmerkingen van anderen! Ook hier hebben we diverse vragen, beledigingen en opmerkingen gehoord…en steeds meer en meer laat je dat langs je heen gaan en ga je hopelijk beseffen dat hun niet beter weten. Zulke opmerkingen die kwetsen, zijn gebaseerd op onkunde…en daar kan jij niets aan doen
Jul

10-09-2010 15:37

hoihoi,
Ja dat hoop ik wel, we zijn albezig sinds ze ruim 5 jr. is bij psychologen, maar daar is pas na de iq test begin dit jaar pas een keertje het idee van mcdd uitgekomen.
Zelf hadden we er nooit eerder van gehoord dus voor onze een hele uitkomst. Dit wordt de eerste keer bij de kinderpsychiater.
Ik heb iid al wat op papier staan en veel vragen.
We gaan er idd niet vanuit dat deze diagnose na 1 keer al wordt vast gesteld.
dat hard praten trouwens is wel grappig te lezen, want er zit idd vaak geen rem op en dan nog de volume…steeds luider.
Ze heeft een mega tic al sinds ze 6 mnd. oud is (wiebelen en rare trekken met de benen waarbij haar koppie helemaal (wit) wegtrekt en ze kan vaak maar niet stoppen).
Gelukkig is deze tic afgelopen jaar minder geworden en meer omdat ons werd geadviseerd haar dan naar haar kamer te sturen en dat ze het daar wel mocht doen. Nu twijfel ik of dat dan wel goed is? als het nou iets typisch hoort bij mcdd. nah ja dat kan ik maandag ook wel navragen.
yes fijn te lezen dat we niet de enigen zijn met verwijten (al gun ik het niemand!)
hard aan het werk hier om zulke dingen links te laten liggen en ons te richten op onze dochter.
Vind het super dat je reageert en voel me zelf nu ook een stuk zeker hierin, dank je wel.
Groetjes Jul
Jul

10-09-2010 15:54

Hoi ja zag jou berichtje nog.
Heb idd nu ook door dat mcdd een andere vorm van autisme is en dat het voornamelijk de fanatsie is wat ‘op de loop’ gaat.
Hoe zit het trouwens met de erfelijkheid?
Ik zie bij mijn zoontje trouwens ook heel veel autisme trekjes. Eigenlijks de ‘standaard’ autisme trekken die iedereen zo'n beetje kent heeft hij en zag ik bij hem al als baby. Hij was voor ons altijd een autist en dat hielden we binnenhuis en zeiden er nooit wat over naar anderen toe. We hebben hem nooit getest.
We kunnen hem ‘aan’ zeg maar en vergeleken bij onze dochter is hij makkelijk.
-ff heel duidelijk: zo voelen wij dat hier thuis, niet dat zijn autisme dan zo makkelijk is!!
Dat onze dochter wat had wisten wij ook heel snel, maar richting autisme kwamen we niet, omdat veel niet overeen kwam. We herkenden dus alleen onze zoon daarin, maar goed toen kende we mcdd dus ook niet en zijn we eigenlijk ook nooit tegen gekomen en dat is pas 2 jr. geleden dat we gericht op autisme zochten.
Is het trouwens verstandig om onze zoon van 5 dan ook te laten onderzoeken/testen. En dat meer voor de toekomst of mss voor school?
Ik ben echt zo';n onzeker typetje erin en wil niet overkomen als een ouder die graag wil dat haar kind iets heeft. Tenminste dat gevoel heb ik dan vaak 8-)
Nah ja iig al fijn dat ik het prikbord heb ondekt!(tu)
dank jullie wel hier.
groetjes Jul

MCDD?

Jul

ieder anders

tassie

Jul

ieder anders

Jul

Marjon Kuipers

tassie

Jul

Jul