Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Wil
Hallo,
Ik ben Wil en ik kwam vandaag dit forum tegen vol met ervaringsdeskundigen.
Afgelopen week had ik een deskundige van MEE gevraagd om raad.
Tot mijn verbazing was zij totaal niet op de hoogte van McDD en kon dan ook weinig van het gedrag van mijn pleegzoontje van zes plaatsen.
Dit terwijl hij eigenlijk alles vertoond wat daar onder valt. Haar exuus was dat zij er een jaartje tussen uit geweest is en eens in hun kennisbank zou gaan kijken.
Intussen bleef ik zitten met mijn vragen.
Omdat ik hier lees dat hier erg veel mensen zitten die ervaringsdeskundigen zijn kan ik hier meer antwoorden krijgen.
Ik las een aantal keer over het gedrag dat thuis tot uiting komt en niet op school enz.
Dat is juist wat zo opvallend aan hem is, voor mij betekend dit dat hij zich hier thuis en bij mij en nog enkele personen veilig voelt.
Voor de mensen van pleegzorg betekend dit dat hij hechtingsproblematiek heeft.
Maar hoe verklaren zij dan zijn grenzeloze angsten en woede zonder direkte aanleiding?
Zijn constant linken leggen tussen allerlei dingen ( Ik wil niet eten, maar als ik niet eet dan ga ik dood en dat wil ik niet dus totale paniek om het dood kunnen gaan maar NIET gaan eten).
Zijn 24/7 aandacht van mij vragen. Niet perse om te vervelen maar om alles wat hij ziet, hoort, ruikt, voelt en niet past in zijn plaatje te verduidelijken voor hem.
Zijn niet uit elkaar kunnen houden van fantasie en werkelijkheid wat heel extreme vormen kan aannemen.
Zijn enorme behoefte aan voorspelbaarheid. Het niet tot spel kunnen komen en al helemaal niet met andere kinderen. Ja hij kan best spelen, dat bewees de videointeractie wel :-). Tuurlijk, samen met mij, één op één, en zolang hij bepaalt wat en hoe.
Ook met een ander kind uit het gezin, zolang hij bepaalt en het zijn regels zijn.
Zijn constante wantrouwen in anderen, iedereen lacht hem uit, pest hem, volgt hem enz.
Zijn peilloze angst voor alles wat met politie te maken had.
Dat is, door dat we daar aan gewerkt hebben nu omgeslagen in zijn grote passie. Politie en de dood de onderwerpen waar alles om draait.
Hij wordt later eerst politie om dat hij dan mensen mag doodschieten en daarna begravenisondernemer om ze te begraven.
De dood van een heel goede vriend en de papa van zijn vriendinntje maakte totaal geen indruk en hij kon niets met zijn verdrietige vriendinntje. Riep gewoon, wat is er nou, je vader is gewoon DOOD hoor en DOOD is DOOD!!! Kijk daar vliegt hij! Om vervolgens grapjes met haar uit te halen, kijk daar is je papa Chantal, kijk dan hij is niet dood…haha…grapje..hij is wel dood. Gelukkig was zij pas drie jaar en spaanstalig, begreep ze niet alles wat hij zei. Gelukkig is hij pas zes en erg vertederend om te zien…nu nog wel ja.
De dood van een vlieg brengt hem totaal van zijn stuk, dat zijn z'n beste vriendjes, die komen hem altijd kietelen. Totale drama's hebben we gehad rondom dode vliegen met hele begravenis rituelen tot grafsteentjes toe.
Wilde zijn vriendjes beschermen door ze te vangen en in doosjes te stoppen…volgend drama…hij had al zijn vriendjes vermoord:-).
En zo gaat de ene bijzondere dag over in de andere met hem, nooit weet je wat er weer in zijn koppie zit en er thuis uit moet. Wat was er vandaag op school of in het taxibusje dat weer zoveel verwarring veroorzaakt?
Altijd maar weer graven, de chauffeur die zo geirriteerd raakt van zijn drukke gedrag zegt, als je nu niet blijft zitten gooi ik je mijn bus uit….kan werken bij een gewoon kind…niet bij hem dus. Veroorzaakt totale paniek en boosheid maar ogenschijnlijk heeft het gewerkt…zat stil en timide op zijn stoel…tot hij thuis kwam en al explodeerde in de deuropening. We horen het al als hij binnenkomt. HALLOOOO, HAAALLLLLLOOOO ALLEMAAAAAL, GOEDEMORGENNNN, GOEDEMORGEN ALLEMAALLLL (altijd zegt hij 's middags goedemorgen:-))
GOEDEMORGENNNNN MAAAAMAAAA, GOEDEMORGENNNNN MAAAAAMAAAA, HALLLOOOOO HOOR JE ME NIET!!!!!!!!.
Ja ik hoor hem wel maar hij mij niet!!
Intussen is hij al als een wervelwind door het huis gegaan, heeft zijn broodtrommel in de keuken gesmeten, zijn schrift op mijn buro gegooid en is inmiddels al bezig zijn jas half uit te doen en zijn andere werkje uit zijn tas aan het @!#$, onderweg zijn schoenen aan het uitschoppen en alles naar zijn vaste plek te brengen. Heel knap van hem dat hij dan ook nog ziet dat die andere al drinken heeft gehad en een snoepje, hij nog niet, dus ook daar al om krijst en die gene ook vast een trap geeft want hij voelt zich achtergesteld :-)
Ook heel knap dat zijn schoenen dan precies staan waar ze horen en hij ze altijd neerzet, de trommel in de keuken is, zijn jas aan de kapstok hangt, zijn schrift op zijn vaste plek op het buro ligt en zijn werkje veilig in zijn eigen heiligdom( zijn kamertje) is opgeborgen. Orde in de wanorde dus :-).
Hij snapt er niets van dat hij nu straf krijgt en even naar zijn kamer wordt gestuurd omdat hij die ander zo hard geschopt heeft zonder reden…zonder zichtbare reden voor ons dan :-).
En dan is de beer los….zes jaar en tenger, aandoenlijk om te zien, in die kamer lijkt een volwassen man te zitten die compleet uit zijn dak gaat, het meubilair moet het ontgelden en de deur maar nooit zijn eigen spulletjes :-)
Tja, hechtingsproblematiek is heftig en je moet gewoon reageren op zijn signalen wordt er dan gezegd, negeer zijn negatieve gedrag…negeren tot hij er eentje wat aandoet???Of echt zelf een keer verongelukt op de trap die hij stuiterend en springend af komt??
En dan begint het uitvissen waarom….tenzij hij (meestal) iets tegen komt wat niet in het plaatje past, dan is er weer geen houden meer aan en ontstaat er een negatieve spiraal die de rest van de dag..of dagen…soms wel een week…maar ook weken kan aanhouden.
En dan zijn er die perioden elk jaar weer waarin er zowieso te veel gebeurt zoals nu. En dan kan je proberen en inzetten wat je wilt maar er komt geen rust. Bij hem begint dat begin oktober, de verjaardag van een broertje, en nog één, herfstvakantie, klok terug dus eerder donker, minder buiten spelen, sinterklaas voorpret (of is het voorellende??), sinterklaasfeest wat hij huilend en schreeuwend doormaakt, het verdriet dat het alweer voorbij is en hij er geen plezier in gehad heeft. Maar goed dan komt kerst, duurt veel te lang tot het zover is, de engeltjes en maria enz. enz. hij wil ze het liefst al op 6 dec. en als afsluiting het vuurwerk en de dagen daar voor, zoveel angst maar ook opwinding en sensatie.
Verder is er nog zo veel dat klopt, niet tegen veranderingen kunnen, taal letterlijk nemen, grenzeloos congact zoeken zonder de signalen van anderen te zien. Constant praten op een hoge luide toon, alles en iedereen overschreeuwend als hij vindt dat hij aan het woord is, en dat is dus de hele dag :-).
Het terug vallen in gedrag in die periodes elke keer weer, overspoeld worden door woedeaanvallen, paniekbuien enz. tot flauwvallen aan toe. Het niet meer eten, slecht slapen en heel veel klein gedrag. Weer dingen op een rijtje zetten, hangen in de structuur enz. enz.
Dat hij het heeft is voor mij geen vraag meer, hoe er mee om te gaan ook niet meer, heel veel gehad aan tips op pddnos sites en het boek van Colette de Bruin, geef me de vijf.
We werken met picto's, kleurenklokken, structuur, begrenzen hem, proberen de wereld veilig te maken door alles uit teleggen aan hem. De woorden straks, misschien, even, later enz. zijn verbannen. Alle instructies zijn kort en duidelijk. We doorbreken zijn fantasieen. We proberen altijd de situaties van te voren in te schatten, het waar, waarom, hoe en met wie of wat van te voren al aan te geven aan hem.
Moet ik het stempel perse? Nee, ook niet.
Wat wil ik dan wel??
De juiste adviezen, begrip in mijn omgeving, HULP en ondersteuning bij zijn opvoeding. Tijd om bij te tanken en rust te vinden in huis. Hulp voor hem om zijn leven prettiger te maken.
Wat heb ik daar voor nodig?? De juiste diagnose en een PGB.
Lijkt simpel….maar waar haal ik die diagnose?? Velen hebben nog nooit gehoord over McDD. Er wordt nog niet overal gediagnosticeerd op McDD.
Dus ga je zo maar ergens dan zit er een flinke kans in dat de diagnose weer gemist wordt.
WAAR EN WIE weten er voldoende van af om deze diagnose te stellen?????
Weet iemand hier het antwoord?
Dank je, Wil.
