McDD

  • hadassah

    Hallo Wil,

    Wij wonen in Nijmegen en mijn zoon heeft nu een onderzoekstraject bij Karakter. Zij zijn een gespecialiseerde kinderpsychiatrie en wat ik begreep kan een kind (mits deze een doorverwijzing heeft )altijd aangemeld worden voor onderzoek. Hoeft niet persee een second opinion te zijn. Dan vraag je een gewoon psychiatrisch onderzoek….en worden je veel lijsten/formulieren toe gestuurd, met je gesproken, het kind geobserveerd en nog meer…al wat nodig is om erachter te komen wat er met zoń kind aan de hand is. Als hij echt mcdd heeft zullen zij dit zeker zien.

    Oja en een doorverwijzing kan via jeugdzorg, hoeft niet persee via huisarts.

    En over de wachttijden, binnnen 1 maand had ik de papieren binnnen en daarna was hij na 4 maanden aan de beurt.

    groeten Hadassah

  • ammie

    Meid wat een verhaal. En verschrikkelijk mooi, duidelijk en met veel liefde beschreven.

    Ik vind het van de zotte dat een kind wat al als probleem 1 heeft dat hij niet bij zijn bio-ouders kan wonen, als probleem 2 een duidelijke stoornis heeft niet de kans krijgt door probleem 3…………..100 hulpverleners die allemaal weer iets anders willen en zich dan ook nog hoogstwaarschijnlijk aan allerlei regeltjes moeten houden (die vaak nergens op slaan)…………………………..!!!!!!! Komt zo'n kind dan nog uit de knel?

    Waarom heb jij trouwens niet het hele beheer over het medische gedeelte i.v.m. de huisarts. Jij bent nu de opvoeder dan is het toch niet meer dan logisch dat jij daarvan op de hoogte bent en desnoods dingen regelt???

    Heb je contact met de bio-vader? Kan je met hem niet iets overleggen en samen tegen al die om je zoon heenhopsende “hulpverleners” zeggen wat jullie willen….

    Ja, JULLIE………..vader moet ws. toestemming geven en jij bent degene die het jochie 24/7 om je heen hebt……………..

    En anders (ik bedenk ook maar wat al zal je mss. wel zeggen….jij moet niet denken:D) er een rechtzaak tegenaan gooien………………..? Geen idee of het wat uithaalt maar die hulpverlening moet nu toch eens een keer met z'n allen om de tafel gaan zitten (en dan het liefst met jullie) om de hoofden een keer dezelfde kant op te krijgen.

    Gek hè dat er nog zoveel kinderen de vernieling ingaan onder toezicht van KINDERBESCHERMING!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Ik wens je heel veel sterkte en succes in je strijd tegen dit onzinnige onrecht en ik wens je zoon een goede begeleiding en een fijn leven!

    Liefs, Ammie

  • ammie

    Geweldig dat je dan wel een superschool voor je manneke hebt!

    Mijn zoon heeft ook een jaartje langer in de kleuterklas gezeten was er ook nog niet aan toe om naar groep 3 te gaan……….maar die heeft in die tijd niet leren lezen hoor:D Heel knap en een dikke duim voor je zoon en de school!

    Ook die van mij zit sinds dit schooljaar in een speciale klas met minder kinderen dus minder prikkels en veel 1-op-1 begeleiding. Hij is er nog lang niet maar het gaat best lekker……..en daar gaat het om………leren prima en belangrijk maar zijn velletje moet ook goed passen!!!

    Grtz, Ammie

  • Hennie

    Hallo Wil,

    Wij hebben de diagnose laten stellen door universiteit Leiden afdeling orthopedagogiek.

    Prof. I. A. Bercelaer heeft ons toen zeer goed geholpen. Zij is er thans niet meer maar verwacht dat ook iemand anders van deze universiteit dit zeer goed kan. Ik wens je veel sterkte toe en hoop dat je hier iets aan hebt. groet Hennie

  • theamaes

    ggz jeugd ook kun je soms in een ziekenhuis terecht of riagg autisme teams zijn daar werkzaam

  • theamaes

    maar waarom is de diagnose mccd? als het pddnos of ass wor krjg je ook een pgb

  • maureen

    misschien een late reactie, maar ik heb ook een leerling in de klas met McDD. Ook al gaf ik al 12 jaar les aan kinderen met autisme, ik had er nog nooit van gehoord. Daarom heb ik me ingeschreven voor een lezing hierover, bij een of andere Belgische professor. Ook Theo Peeters en Hilde de Clerq zaten daar bij, we waren met 13 man. Uit het verhaal kwam naar voren dat McDD eigenlijk helemaal nog niet erkend is (lezing was in februari dit jaar geloof ik), maar dat sommige psych. het wel diagnostiseren. Er is nog maar heel weinig over bekend! ik hoop dat je snel de hulp krijgt die je zoekt en de antwoorden op je vragen!

  • Wil

    Hoi,

    Klopt, er is best wel wat over te vinden op het internet, overal herken ik hem in de verhalen van anderen maar nu nog de juiste mensen vinden die deze diagnose al stellen.

    Wat ik ook veel tegenkom is dat er ook veel ouders zijn die gegaan zijn voor een thuisobservatie door een autiteam bij hun thuis. Dit gebeurt dan een landere periode, ik geloof een half jaar zodat er meer gedrag zichtbaar kan worden.

    Groet, Wil.

  • Wil

    Hoi Ammie,

    Dank je voor je live reactie.

    Het contact met zijn vader is goed maar papa heeft, klinkt wellicht bekend, ongeveer de zelfde problematiek als zijn zoontje.

    Herkent zichzelf ook in hem en wil zelf nu ook wel eens voor een diagnose gaan.

    Na zelf van adres naar adres in zijn jeugd te zijn gegaan en nooit te zijn begrepen verloopt zijn leven nu ook niet makkelijk.

    Wel staat hij achter hem en wil het beste voor hem.

    Daarom hebben we samen vorig jaar besloten dat het beter was als dat jochie onder toezicht gesteld werd (was een vrijwillige plaatsing) zodat er een voogd zou komen die dan tevens de functie van casemanager zou krijgen.

    Die is er nu en nu zitten we in het proces om alles duidelijk te krijgen.

    Sommige moeten nu een stapje terug doen en dat is moeilijk :-).

    Andere hebben nog moeite die voorlopige diagnose hechtingsproblematiek een beetje los te laten en te kijken naar wat er nog meer aan de hand kan zijn.

    Gister een gesprek met hem gehad over wat de meerwaarde zou zijn van de juiste diagnose :-). En dat er ws medicatie uit voort komt…tja…eerlijk gezegd denk ik dat J. daar niet zonder kan wil hij een beetje rust krijgen in dat koppie van hem.

    Ik heb hem duidelijk gemaakt dat buiten mijn wil en de liefde die ik voor dit jochie heb er meer nodig is om hem binnen ons gezin zijn plekkie te laten behouden.

    En dat is ondersteuning (de juiste!) aan hem en ons. Een PGB zodat we hem bv zwemmen kunnen laten leren, één op één dat werkt voor hem en anders niet.

    Papa probeerd hem om het weekend te halen maar kan het niet altijd aan, het gaat dan ook maar om een half weekend en dat is vaak al te belastend voor vader.

    Dus zou extra weekendopvang er echt moeten komen en dan zijn er nog de vakanties die we echt niet door komen :-).

    Verjaardagen, één grote ramp hij verziekt het totaal voor het jarige kind maar toch doet hij dat niet bewust. Dus hebben we op zulke dagen iemand voor hem nodig, iemand waar hij een band mee kan opbouwen en tja, dat kost geld.

    Dat zie ik nu. Hij ging één maal per vier weken op bezoek bij zijn mama. Begeleid door iemand van Effatha. De regels zijn aangescherpt dus valt hij als kind van een dove moeder niet meer onder hun doelgroep dus geen indicatie voor begeleid bezoek meer. maar het zit wel in zijn patroon. Dus is hij daar nu constant over bezig, hij wil naar mama, niet eens voor mama maar voor het ritueel er om heen, C. die hem uit school haalt en een liedje zingt met hem in de auto, 10 min. aktief contact tussen hem en mama, daarna verliezen beide de interesse en gaat hij spelen met het speelgoed bij mama, samen met C. een koekje eten in de auto en napraten over die middag. Het gaat meer om C. en de gebeurtenis dan om mama.

    Ook mama kan niet zonder C. voor de communicatie tussen haar en haar kind.

    Nu zou de indicatie er kunnen komen via mama…maar zij is niet toegankelijk voor de hulp in de instelling waar zij woont en wil geen audiogram laten maken waarop de indicatie gegeven kan worden.

    Dus is er geen bezoek simpel omdat de begeleiding niet betaald kan worden.

    Als we een GGB hebben voor het jochie dan zou het gewoon via dat potje kunnen.

    Zelf kan ik het niet doen want dat accepteerd zijn mama niet, een ander kan niet voor hem want dan klopt het plaatje niet meer voor hem :-).

    Vader deelt het gezag met de voogd. Dat betekent dat hij inderdaad overal voor moet tekenen en dat ziekenfondspasje enzo moet regelen. En dat lukt hem nou net niet :-). Dat is ws bij moeder en die is niet goed te benaderen door een verstandelijke beperking, doof zijn en psychiatrische problematiek.

    Zolang hij via haar verzekerd is kunnen we geen andere ziektekostenverzekering afsluiten.

    Soms gaat het allemaal niet zo makkelijk en inderdaad komt dat door de wirwar van regeltjes waar iedereen zich aan moet houden.

    En ja, we komen er wel, heus, maar ik wil niet weer het risico heben op in mijn ogen een verkeerde diagnose. Dus is het belangrijk om te weten waar ik terecht kan.

    Vader geeft zeker zijn toestemming, voogd onder voorwaarde van een duidelijke hulp/onderzoeksvraag en onderbouwing. En met wat mijn verwachtingen zijn van de uitkomst van een juiste diagnose.

    Ik weet zeker dat het wel goed komt en ik laat zeker niet gebeuren dat hij de vernieling in gaat.

    Groet, Wil.

  • Wil

    Ja klopt.

    Ik herken hem volledig in de verhalen van andere die deze diagnose hebben.

    Voldoet aan alle kenmerken van McDD en aan veel van pddnos.

    Het grootste verschil is dat hij totaal ongeremd is in zijn contactname en hij heel de dag iedere minuut iemand nodig heeft om tegen aan te praten, niet MEE te praten, en nooit, echt nooit alleen wil zijn.

    Is hij dat wel dan wordt hij extreem boos/angstig, en echt extreem!!

    Doordat hij gewoon oogcontact maakt, zelfs dwingerig, en heel goed is in één op één situaties kan hij de onderzoeker heel goed om de tuin leiden. Deze zal zeggen dat er wederkerig contact is. Eén van de valkuilen waarom de diagnose regelmatig gemist wordt.

    Deze kinderen krijgen dan geen diagnose ass of pddnos en dus ook geen McDD omdat dit een subgroep van pddnos is.

    Pas als je hem langer kent laat hij zijn echte reacties zien. Eerst moet hij een vertrouwensband met je hebben, daarna laat hij zich pas gaan.

    Maar natuurlijk zou ik blij zijn met die andere diagnose, niet om de aandoening maar om de hulp die je krijgt.

    Groet, Wil.